Wanneer de zorg plaatsvindt, is net zo belangrijk als wat er gebeurt: pleidooi voor tijdsgebonden doelstellingen bij longkanker

In een nieuwe beleidsnota van het Lung Cancer Policy Network wordt gesteld dat het vaststellen van duidelijke, meetbare termijnen in het hele zorgtraject voor longkanker vertragingen zou kunnen verminderen en levens zou kunnen redden. Hieronder leggen we uit waarom dit rechtstreeks van belang is voor ons werk en voor mensen met longkanker in heel Europa.

Longkanker is wereldwijd de belangrijkste doodsoorzaak door kanker. In 2022 kregen ongeveer 2,5 miljoen mensen de diagnose en stierven er 1,8 miljoen. Tegen 2050 zullen die cijfers naar verwachting oplopen tot 4,6 miljoen nieuwe gevallen en bijna 3,6 miljoen sterfgevallen. Achter deze cijfers schuilt een probleem dat vaak over het hoofd wordt gezien: het gaat niet alleen om de vraag of mensen goede zorg krijgen, maar ook om hoe snel ze die zorg ontvangen. In elke fase doen zich vertragingen voor, van het herkennen van symptomen en het ondernemen van actie naar aanleiding van een toevallige bevinding, tot het bevestigen van een diagnose en het starten van de behandeling. Elke vertraging kan de beschikbare behandelingsopties voor iemand beperken en de overlevingskansen verkleinen.

Het Lung Cancer Policy Network, waarvan Lung Cancer Europe lid is, heeft in zijn nieuwe beleidsnota over tijdsgebonden doelstellingen voor de longkankerzorg een duidelijk standpunt ingenomen.

Wat getimede doelen zijn en waarom ze helpen

Het centrale argument is duidelijk. Gezondheidszorgstelsels moeten tijdsgebonden doelstellingen vaststellen: specifieke, meetbare termijnen voor elke stap in het traject, vastgelegd in klinische richtlijnen en nationale kankerplannen, met duidelijke verantwoordingsplicht wanneer deze termijnen niet worden gehaald. In het rapport worden geen exacte cijfers voorgeschreven; deze moeten namelijk aansluiten bij de middelen en structuren van elk land. Het rapport pleit ervoor dat er überhaupt doelstellingen moeten zijn, en dat deze maar al te vaak ontbreken.

Waar ze wel bestaan, kunnen ze goed werken. In een Canadese kliniek heeft een herontworpen triageproces de gemiddelde wachttijd voor een diagnose teruggebracht van 38 dagen naar 23, en voor een PET-scan van 38,5 dagen naar minder dan 16. Het Engelse National Optimal Lung Cancer Pathway stelt eveneens duidelijke verwachtingen: een CT-scan binnen 72 uur na doorverwijzing, een volledig onderzoek binnen 14 dagen en de eerste behandeling binnen 49 dagen na doorverwijzing.

Het probleem is dat de streefcijfers vaak niet worden gehaald, en dat ze in een groot deel van Europa überhaupt niet worden vastgesteld. In Engeland wordt de streeftermijn van 62 dagen tussen doorverwijzing en behandeling al meer dan tien jaar op nationaal niveau niet gehaald. Veel Europese richtlijnen voor longkanker bevatten helemaal geen tijdslimiet voor diagnostische doorverwijzing, en de richtlijn van de European Respiratory Society uit 2023 benadrukt weliswaar het belang van het terugdringen van vertragingen, maar gaat niet zo ver dat er specifieke streefcijfers worden aanbevolen. Die leemte biedt kansen voor beleidsmaatregelen, en is niet alleen van technische aard.

Vertragingen worden niet door iedereen even sterk gevoeld

Wachttijden treffen vooral de mensen die daar het minst tegen kunnen. Uit het rapport blijkt dat de woonplaats, het inkomen en het geslacht van iemand allemaal van invloed kunnen zijn op hoe lang iemand moet wachten. In Hongarije blijkt dat vrouwen langer moeten wachten op longkankerzorg dan mannen. In Servië, waar longkanker inmiddels de belangrijkste oorzaak van kankerincidentie en -sterfte is, zijn moleculaire tests slechts in drie gecertificeerde centra in het hele land beschikbaar, en worden veel mensen gedwongen om de kosten zelf te betalen omdat het openbare stelsel de vraag niet kan bijhouden. Twee van de vier universitaire longcentra in Servië zijn begonnen met het invoeren van tijdsdoelstellingen, een praktijk die volgens het rapport in het hele land zou moeten worden uitgebreid.

Het terugdringen van deze ongelijkheden in heel Europa is een van onze belangrijkste prioriteiten. Doelstellingen met een vastgestelde termijn, die op een rechtvaardige manier worden toegepast en aan de hand van betrouwbare gegevens worden gemonitord, vormen een praktisch instrument om precies dat te bereiken.

De timing bepaalt wie er van innovatie profiteert

Tijdigheid bepaalt ook of mensen überhaupt van de vooruitgang kunnen profiteren. De moderne behandeling van longkanker is vaak afhankelijk van biomarkeronderzoek om een patiënt aan een gerichte therapie te koppelen, en wanneer dat onderzoek traag verloopt, kan de kans voorbijgaan. In het rapport wordt opgemerkt dat slechts 60% van de genomische tests in Engeland op tijd wordt geleverd. Vertragingen kunnen ertoe leiden dat mensen moeten wachten met het starten van de behandeling en kunnen in sommige gevallen de toegang tot gerichte therapieën beïnvloeden, waarbij financieringsregels het gebruik ervan beperken tot de eerstelijnszorg.

Het waarborgen van tijdige en rechtvaardige toegang tot biomarkeronderzoek is een van onze belangrijkste eisen, en dit is in ons Handvest vastgelegd als een norm waarop iedereen die door longkanker is getroffen, recht heeft. Een behandeling die wel bestaat, maar te laat komt, helpt niemand.

Dezelfde redenering geldt voor de gespecialiseerde zorg. Een gecoördineerde beoordeling door een multidisciplinair team is van cruciaal belang voor tijdige en nauwkeurige behandelingsbeslissingen, maar wordt nog lang niet overal toegepast. Het tot standaardonderdeel maken van een multidisciplinaire beoordeling bij elke nieuwe diagnose is niet alleen een verplichting uit het Handvest, maar ook een van de zekerste manieren om ervoor te zorgen dat mensen het zorgtraject zonder vermijdbare vertraging doorlopen.

Het kader bestaat al

De boodschap van het rapport sluit nauw aan bij die van ons: snellere zorg is geen luxe, maar een maatstaf voor hoe goed een gezondheidszorgstelsel functioneert. Europa beschikt al over de basis om actie te ondernemen. In het Europese „Beating Cancer Plan“ zijn doelstellingen voor kankerbestrijding vastgelegd met duidelijke tijdschema’s, en de WHO-resolutie over longgezondheid biedt daar verdere ondersteuning aan. Door die ambitie om te zetten in tijdgebonden, meetbare en controleerbare doelstellingen voor longkanker zouden diagnoses eerder worden gesteld, zouden er meer behandelingsopties zijn en zouden minder mensen achteruitgaan terwijl ze wachten.

Voor de miljoenen mensen die de komende jaren met longkanker te maken zullen krijgen, zal het tijdstip waarop zij behandeld worden mede bepalen hoeveel van hen de ziekte zullen overleven.

De volledige beleidsnota is verkrijgbaar bij het Lung Cancer Policy Network.

Meer informatie van Lung Cancer Europe

• Snellere biomarker-tests voor longkanker: het FAST-NGS-proefproject in Griekenland

• Het onderzoek naar biomarkers vordert sneller dan ooit. Kan Europa dit tempo bijhouden?

• Waarom het testen op biomarkers bij alle NSCLC-patiënten standaard zou moeten zijn

• Atlas van de toegang tot behandeling: vergelijk de toegang tot longkankerbehandeling in heel Europa

• Engeland haalt zijn achterstand in bij cemiplimab voor gevorderde longkanker in