Privacybeleid.
Website van Lung Cancer Europe
Laatst bijgewerkt: 18 juni 2026
1. Wie wij zijn
Dit beleid is opgesteld door Lung Cancer Europe, een Europese non-profitorganisatie die mensen vertegenwoordigt die in heel Europa door longkanker zijn getroffen.
In het kader van de EU-wetgeving inzake gegevensbescherming (AVG) en de Zwitserse federale wet op de gegevensbescherming (FADP) treedt Lung Cancer Europe op als verwerkingsverantwoordelijke voor persoonsgegevens die via deze website en via de in dit beleid beschreven activiteiten worden verzameld.
Wij zijn gevestigd in Zwitserland en zetten ons in om uw privacy te beschermen en uw persoonsgegevens te verwerken in overeenstemming met de Europese en Zwitserse wetgeving inzake gegevensbescherming.
Verantwoordelijke voor de verwerking:
Lung Cancer Europe p/a Fiduria AG, Brückfeldstrasse 16, 3012 Bern, Zwitserland info@lungcancereurope.eu
2. Wat valt onder dit beleid?
In dit beleid wordt uitgelegd welke persoonsgegevens wij verzamelen, waarom wij deze verzamelen, hoe wij deze gebruiken, met wie wij deze delen, hoe lang wij deze bewaren en welke rechten u hebt op grond van de AVG en de Zwitserse FADP.
Dit beleid heeft betrekking op onze website en onze algemene activiteiten. Wanneer we een specifieke enquête of een onderzoeksproject uitvoeren, kan voor dat project een eigen privacyverklaring gelden, die u ontvangt op het moment dat u deelneemt en die van toepassing is op de gegevens die in dat kader worden verzameld.
3. Gegevens die wij verzamelen
A. Abonnementen op de nieuwsbrief (MailChimp)
Als u zich abonneert op onze nieuwsbrief, verzamelen wij uw naam (indien opgegeven), uw e-mailadres, uw taalvoorkeur (indien geselecteerd) en technische gegevens zoals uw IP-adres en het tijdstip van aanmelding.
We gebruiken dit om nieuwsbrieven en updates te versturen, taalvoorkeuren te beheren en de betrokkenheid in geaggregeerde vorm te volgen, zoals open- en klikpercentages. De gegevens van de nieuwsbrieven worden verwerkt via MailChimp, onze e-mailprovider.
Rechtsgrondslag: Toestemming (artikel 6, lid 1, onder a), AVG). U kunt zich op elk moment uitschrijven via de link in elke e-mail.
B. Gebruiksgegevens van de website
Wanneer u deze website bezoekt, kan er automatisch technische informatie worden verzameld door Squarespace (ons hostingplatform), ingebouwde analysetools (indien ingeschakeld) en tools voor het beheer van cookies. Hieronder vallen onder meer het IP-adres, het type browser, het type apparaat, de bezochte pagina’s en de datum en tijd van het bezoek.
We gebruiken dit om de website goed te laten functioneren, de prestaties te verbeteren en inzicht te krijgen in hoe de inhoud in geaggregeerde vorm wordt bekeken.
Rechtsgrondslag: gerechtvaardigd belang (artikel 6, lid 1, onder f), AVG). Indien nodig wordt toestemming gevraagd voordat niet-essentiële cookies worden geactiveerd.
C. Vertalingen (Weglot)
Deze website maakt gebruik van Weglot om automatische vertalingen aan te bieden. Wanneer u een taal selecteert, kan er een cookie worden geplaatst om uw voorkeur op te slaan en kunnen technische browsegegevens via de systemen van Weglot worden doorgegeven om vertaalde inhoud te kunnen weergeven. Weglot gebruikt uw gegevens niet voor marketingdoeleinden via deze website.
Rechtsgrondslag: Gerechtvaardigd belang bij het bieden van meertalige toegang in heel Europa.
D. Tools voor het ontwerpen van websites (SquareKicker)
We gebruiken SquareKicker als ontwerpextensie binnen Squarespace. Het werkt binnen de Squarespace-omgeving en verzamelt niet zelfstandig persoonsgegevens van bezoekers.
E. Nieuwsberichten
Op deze website worden nieuwsberichten, beleidsupdates en educatieve informatie gepubliceerd. Voor het bekijken van de website hoeft u geen persoonsgegevens te verstrekken, tenzij u zich abonneert op onze nieuwsbrief.
F. Typeform - ingevulde formulieren
Als u nieuws indient via ons inzendingsformulier voor leden, kunnen wij uw naam, organisatie, e-mailadres, de inhoud van uw inzending en eventuele documenten, links of afbeeldingen die u uploadt, verzamelen.
We gebruiken deze gegevens om goedgekeurde inhoud te controleren, te beoordelen, te bewerken en te publiceren, en om contact met je op te nemen over je inzending. Inzendingen worden verwerkt via Typeform, onze formulieraanbieder.
Rechtsgrondslag: Gerechtvaardigd belang (artikel 6, lid 1, onder f), AVG) bij het beheer van redactionele inhoud en de communicatie met aangesloten organisaties.
We verzoeken bijdragers om geen identificeerbare persoonsgegevens op te nemen met betrekking tot mensen die aan longkanker lijden of andere derden, tenzij zij daarvoor uitdrukkelijke toestemming hebben gegeven.
G. Enquêtes en onderzoek
Lung Cancer Europe voert enquêtes en ander onderzoek uit om inzicht te krijgen in de ervaringen van mensen die in heel Europa met longkanker te maken hebben. Afhankelijk van het project kan dit informatie over uw gezondheid omvatten, wat volgens artikel 9 van de AVG tot de bijzondere categorieën van persoonsgegevens behoort en volgens de Zwitserse FADP als gevoelige persoonsgegevens wordt aangemerkt.
Deelname is altijd vrijwillig. Voor elke enquête of elk onderzoeksproject kan een eigen privacyverklaring en toestemmingsformulering gelden, die u ontvangt voordat u deelneemt. In die verklaring staat welke gegevens worden verzameld, waarvoor deze worden gebruikt, wie ze verwerkt, hoe lang ze worden bewaard en hoe u uw rechten kunt uitoefenen; deze verklaring is van toepassing op de gegevens die in het kader van dat project worden verzameld.
Wij publiceren onze bevindingen in geanonimiseerde of geaggregeerde vorm, tenzij wij u anders hebben meegedeeld en u hiermee akkoord bent gegaan voordat u aan het onderzoek deelnam.
Rechtsgrondslag: zoals uiteengezet in de privacyverklaring voor het betreffende project. Wanneer het om gezondheidsgegevens gaat, baseren wij ons op uw uitdrukkelijke toestemming (artikel 9, lid 2, onder a), AVG), tenzij in de projectverklaring een andere toepasselijke voorwaarde wordt vermeld.
H. Anonieme formulieren en feedback
Van tijd tot tijd vragen we om ideeën en feedback via korte, anonieme formulieren, bijvoorbeeld om onze tools, campagnes en communicatie een naam te geven of te verbeteren. In deze formulieren wordt niet gevraagd naar uw naam, contactgegevens of gezondheids- of andere gevoelige informatie, en we vragen u om in open tekst antwoorden niets op te nemen waarmee u of een andere persoon kan worden geïdentificeerd. We gebruiken de reacties uitsluitend als leidraad voor de betreffende werkzaamheden, en als we resultaten publiceren, doen we dat in geanonimiseerde of geaggregeerde vorm.
Rechtsgrondslag: ons gerechtvaardigd belang (artikel 6, lid 1, onder f), AVG) om onze werkzaamheden te ontwikkelen op basis van input uit de gemeenschap. Aangezien deze formulieren anoniem zijn, beschikken wij niet over gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd.
4. Softwaretools
We maken gebruik van diverse softwaretools en dienstverleners om onze website te beheren en onze werkzaamheden uit te voeren, bijvoorbeeld voor hosting, e-mail, vertalingen, formulieren, opslag en analyse. Wanneer er persoonsgegevens bij betrokken zijn, worden deze gebruikt op basis van passende overeenkomsten en waarborgen, zoals beschreven in de paragrafen 6 en 7.
Ons gebruik van kunstmatige intelligentie en geautomatiseerde hulpmiddelen wordt apart behandeld in bijlage A bij dit beleid.
5. Cookies
Deze website maakt gebruik van cookies om de basisfunctionaliteit mogelijk te maken, taalvoorkeuren op te slaan en, indien ingeschakeld, analysefuncties te ondersteunen. U kunt uw cookievoorkeuren beheren via de cookiebanner op de website.
6. Het delen van gegevens
Wij delen persoonsgegevens uitsluitend met dienstverleners en leveranciers die nodig zijn voor het beheer van deze website en de uitvoering van onze werkzaamheden, waaronder:
Squarespace (websitehosting)
MailChimp (e-mailverzending)
Weglot (vertalingen leveren)
Typeform (inzendingen van leden en ad-hoc-enquêtes)
DeepL (vertaling)
Aanbieders van enquêtes, formulieren en analyses die voor een specifiek onderzoeksproject worden ingezet, zoals vermeld in de privacyverklaring van dat project
Erkende leveranciers op het gebied van onderzoek en communicatie die zijn ingeschakeld ter ondersteuning van specifieke projecten, die op contractbasis en volgens onze instructies werken
Deze dienstverleners en leveranciers verwerken gegevens op basis van contractuele overeenkomsten die zijn opgesteld om te voldoen aan de AVG en de Zwitserse FADP.
Wij verkopen of verhuren geen persoonsgegevens en delen geen identificeerbare enquêteresultaten met financiers, aangesloten organisaties of commerciële partners.
7. Internationale gegevensoverdrachten
Sommige dienstverleners kunnen gegevens verwerken buiten de Europese Economische Ruimte of Zwitserland. Wanneer dit het geval is, zijn er passende waarborgen getroffen, zoals standaardcontractbepalingen en gegevensverwerkingsovereenkomsten.
8. Hoe lang wij uw gegevens bewaren
De gegevens uit de nieuwsbrief worden bewaard totdat u zich afmeldt, of totdat wij inactieve contacten verwijderen tijdens periodieke controles van de lijst
Analytics-gegevens worden bewaard in overeenstemming met de standaardinstellingen voor bewaartermijnen van het betreffende platform
Ingezonden nieuwsberichten van leden worden bewaard zolang dat nodig is voor het beheer en de publicatie van de inhoud en voor onze redactionele administratie
Enquête- en onderzoeksgegevens worden bewaard gedurende de periode die in de privacyverklaring van het betreffende project is vastgelegd. Geanonimiseerde of geaggregeerde gegevens kunnen voor langetermijnreferentie worden bewaard.
9. Uw rechten
Op grond van de AVG en de Zwitserse FADP hebt u het recht om inzage te krijgen in uw persoonsgegevens, om correctie of verwijdering te vragen, de verwerking te beperken of bezwaar te maken tegen de verwerking, om een kopie in een overdraagbaar formaat aan te vragen, uw toestemming in te trekken en een klacht in te dienen bij uw nationale gegevensbeschermingsautoriteit of bij de Zwitserse federale commissaris voor gegevensbescherming en informatie.
Het intrekken van de toestemming heeft geen invloed op de verwerking die vóór de intrekking heeft plaatsgevonden. Deze rechten zijn van toepassing op gegevens die wij bewaren in een vorm waarmee wij u kunnen identificeren. Zodra reacties zijn geanonimiseerd, is het mogelijk dat wij deze niet langer aan u kunnen koppelen om gevolg te geven aan een verzoek, en zijn wij niet verplicht om hiervoor aanvullende informatie te verzamelen. Indien dit van toepassing is op een onderzoeksproject, wordt dit toegelicht in de privacyverklaring van dat project.
Om uw rechten uit te oefenen, kunt u contact opnemen via: info@lungcancereurope.eu
10. Gegevensbeveiliging
Wij nemen redelijke technische en organisatorische maatregelen om persoonsgegevens te beschermen tegen ongeoorloofde toegang, verlies of misbruik. Er kan echter niet worden gegarandeerd dat gegevensoverdracht via het internet volledig veilig is.
11. Geautomatiseerde vertalingen
Deze website maakt gebruik van Weglot om vertalingen in meerdere talen aan te bieden. De vertalingen worden automatisch gegenereerd en zijn niet stuk voor stuk op juistheid gecontroleerd. Geautomatiseerde vertalingen kunnen fouten bevatten. Voor medische beslissingen dient u zich te baseren op de originele Engelse inhoud of een gekwalificeerde zorgverlener te raadplegen.
12. Wijzigingen in dit beleid
We kunnen dit privacybeleid van tijd tot tijd aanpassen. Eventuele wijzigingen worden op deze pagina gepubliceerd, met vermelding van de bijgewerkte revisiedatum.
Bijlage A bij het privacybeleid van Lung Cancer Europe
Gebruik van kunstmatige intelligentie en geautomatiseerde hulpmiddelen
Gedateerd: 8 juli 2026
Dit addendum maakt deel uit van het privacybeleid van Lung Cancer Europe.
Kunstmatige intelligentie raakt steeds meer verweven met de gezondheidszorg, ook binnen de longkankerzorg. Lung Cancer Europe volgt deze ontwikkeling niet alleen, maar speelt er ook een actieve rol in, via onze deelname aan IDERHA en i3Lung, via ons Delphi-onderzoek naar grote taalmodellen bij klinische besluitvorming, en via de ontwikkeling van de Lung Cancer Europe-chatbot.
Ons standpunt over de rol van kunstmatige intelligentie in de longkankerzorg wordt volledig uiteengezet in onze gepubliceerde standpuntverklaring, „Verklaring van Lung Cancer Europe over de rol van kunstmatige intelligentie (AI) ter ondersteuning van de longkankerzorg”, juli 2026. Daarin worden drie beginselen uiteengezet:
Vertrouwen in kunstmatige intelligentie moet worden verdiend, en mag niet als vanzelfsprekend worden beschouwd
Kunstmatige intelligentie moet zorgverleners ondersteunen, niet vervangen
Betrokkenheid bij de ontwikkeling van kunstmatige intelligentie betekent meer dan alleen advies geven; het betekent actief meewerken
Dit zijn de normen die we de bredere sector aanbevelen om over te nemen. Het zijn ook de normen waaraan we onszelf houden.
Lung Cancer Europe kan gebruikmaken van softwaretools, waaronder tools op basis van kunstmatige intelligentie, ter ondersteuning van onze werkzaamheden. We werken momenteel aan een intern beleid waarin wordt vastgelegd hoe deze tools door onze medewerkers en leveranciers mogen worden gebruikt, en welke waarborgen van toepassing zijn wanneer er persoonsgegevens in het spel zijn. Dit addendum zal worden bijgewerkt om deze waarborgen vast te leggen zodra er overeenstemming is bereikt over dit beleid.
In de tussentijd zijn de bepalingen inzake het delen van gegevens, internationale doorgifte en beveiliging uit het algemene privacybeleid van toepassing op elke verwerking van uw persoonsgegevens.
Vragen over dit addendum kunt u sturen naar: info@lungcancereurope.eu