Leven met kleincellige longkanker in Europa
Snelle diagnose, gefragmenteerde ondersteuning:
Kleincellige longkanker (SCLC) maakt ongeveer 15% van alle longkankers uit. Deze vorm van longkanker groeit snel en verspreidt zich vaak al in een vroeg stadium, waardoor patiënten vanaf het allereerste begin snelle antwoorden, duidelijke informatie en de juiste ondersteuning nodig hebben.
In dit nieuwe rapport wordt geluisterd naar de mensen die hier het meest van af weten. In maart 2026 heeft Lung Cancer Europe een pan-Europese enquête gehouden, die in 14 talen werd vertaald en in 20 landen werd verspreid. Er werden 67 mensen ondervraagd: mensen die leven met SCLC, actieve mantelzorgers en nabestaanden. Een SCLC-adviesraad, bestaande uit mensen die leven met SCLC, mantelzorgers, oncologieverpleegkundigen en pleitbezorgers voor longkanker, heeft vervolgens de bevindingen verdiept en in een praktijkgerichte context geplaatst.
Het beeld dat naar voren komt, is dat van een snelle diagnose maar versnipperde ondersteuning. Bij veel mensen werd snel de diagnose gesteld. Maar zodra de diagnose was gesteld, merkten zij en hun families vaak dat informatie, inspraak bij beslissingen, toegang tot klinische proeven en dagelijkse ondersteuning moeilijk te vinden waren en dat de situatie van plaats tot plaats sterk verschilde.
“Omhet isolement dat gepaard gaat met de diagnose SCLC te doorbreken, is een sterke, hechte Europese gemeenschap nodig waarin patiënten, zorgverleners, artsen en belangenbehartigers de last gezamenlijk dragen. Dit rapport van Lung Cancer Europe levert het bewijsmateriaal en schetst een duidelijk stappenplan om die verandering voor alle patiënten met de diagnose SCLC te realiseren.”
We zijn vereerd dat het rapport begint met een voorwoord van dr. Misty Shields, medisch oncoloog gespecialiseerd in thoracale oncologie en arts-wetenschapper, die ingaat op de realiteit van een SCLC-diagnose en op wat er nodig is om de behandelresultaten in heel Europa te verbeteren.
Belangrijkste bevindingen
73,1% kreeg binnen enkele dagen of weken na het eerste medische contact een diagnose, maar 82,1% bezocht ten minste twee artsen of specialisten voordat de diagnose werd gesteld
Bij 62,7% werd bij de diagnose een ziekte in een vergevorderd stadium vastgesteld
60,6% gaf aan dat beslissingen over de behandeling voornamelijk door de arts werden genomen, en 20,9% meldde dat zij daar helemaal niet bij betrokken waren
17,9% had deelgenomen aan een klinisch onderzoek of proef
47,8% had geen gebruik gemaakt van de genoemde vormen van ondersteuning
67,2% noemde zoeken op internet als een van de nuttigste informatiebronnen, en 23,9% noemde AI-tools of chatassistenten
24,3% van de mensen met SCLC gaf aan dat stigma of misvattingen hun ervaring hadden beïnvloed
Aanbevelingen
Het rapport bevat duidelijke, praktische aanbevelingen voor zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars, gezondheidszorgstelsels, de farmaceutische industrie, mantelzorgers en patiëntenorganisaties. Samen pleiten zij voor:
begeleiding vanaf het moment van de diagnose
eerlijke, toegankelijke informatie in de eigen taal van mensen
eerdere gesprekken over klinische proeven
een rechtvaardigere toegang tot behandeling in heel Europa
erkenning voor zorgverleners
een einde aan het stigma rond roken.
We zijn iedereen die zijn of haar ervaringen heeft gedeeld om dit rapport mogelijk te maken zeer dankbaar.