Wie wordt beschouwd als een expert op het gebied van longkanker?
Geoff Otterman, pleitbezorger voor longkankerpatiënten, die zelf ALK-positieve longkanker heeft
De expertise op het gebied van longkanker is afkomstig uit verschillende bronnen. De klinische praktijk en wetenschappelijk onderzoek zijn van essentieel belang. Maar ook het leven met longkanker levert kennis op, en die kennis speelt een belangrijke rol bij onderzoek, zorg en beslissingen over de behandeling.
Ervaring uit de praktijk is een vorm van expertise op het gebied van longkanker
Een diagnose van longkanker kan iemand in een wereld brengen die hij of zij nooit had verwacht te leren kennen.
Beslissingen over de behandeling. Biomarkeronderzoek. Bijwerkingen. Afspraken. Toegang tot geneesmiddelen. Klinische proeven. Gezondheidszorgstelsels. Werk. Gezinsleven. Financiële druk. Ondersteuning, of het gebrek daaraan.
Het meemaken van deze dingen maakt iemand nog geen clinicus of wetenschapper. Maar het levert wel kennis op die niet alleen uit klinische opleiding of onderzoek kan voortkomen.
Verschillende vormen van expertise bieden antwoord op verschillende vragen.
Een arts begrijpt de medische wetenschappelijke bevindingen en weet hoe een ziekte moet worden behandeld. Een onderzoeker begrijpt wellicht de biologie van longkanker of weet hoe een onderzoek moet worden opgezet. Iemand die met longkanker leeft, weet hoe het in de praktijk is om met de ziekte en de behandeling ervan te leven.
Voor goed onderzoek naar en goede zorg bij longkanker zijn verschillende soorten expertise nodig.
Bij het opkomen voor de belangen van longkankerpatiënten gaat het niet alleen om het vertellen van je eigen verhaal
Persoonlijke verhalen spelen een belangrijke rol bij belangenbehartiging. Ze kunnen een kwestie op een manier begrijpelijk maken die met statistieken soms niet lukt.
Maar belangenbehartiging kan nog veel verder gaan.
Mensen met praktijkervaring kunnen een aanzienlijke kennis opbouwen op het gebied van onderzoek naar longkanker, klinische proeven, beleid, toegang tot geneesmiddelen, evaluatie van gezondheidstechnologie, gezondheidszorgstelsels, ondersteunende zorg of behoeften binnen de gemeenschap.
Sommigen werken nauw samen met onderzoekers. Sommigen beoordelen onderzoeksvoorstellen of leveren een bijdrage aan de opzet van klinische proeven. Anderen richten zich op beleid, toegang tot behandelingen, voorlichting of ondersteuning.
Er bestaat niet één specifiek profiel van een pleitbezorger voor longkankerpatiënten.
Het belangrijkste is dat mensen die aan longkanker lijden niet alleen moeten worden betrokken om te beschrijven wat er met hen is gebeurd. Hun kennis en ervaring kunnen een bijdrage leveren aan het werk zelf.
We zien dit nu al gebeuren bij longkanker
Door patiënten gerapporteerde resultaten zijn daar een voorbeeld van.
Scans, bloedonderzoeken en overlevingsgegevens geven ons belangrijke informatie over de behandeling. Ze kunnen ons echter niet vertellen of iemand kan slapen, werken, naar de winkel lopen of het dagelijks leven aankan. Ze kunnen ons ook niet vertellen welke bijwerkingen van de behandeling iemand als aanvaardbaar beschouwt.
Die informatie komt rechtstreeks van de persoon die longkanker heeft.
Door middel van door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten, ook wel PROM’s genoemd, wordt een deel van die ervaring omgezet in informatie die kan worden gebruikt voor onderzoek en zorg. Uit onderzoek is gebleken dat door patiënten gerapporteerde uitkomsten klinisch bruikbare informatie kunnen opleveren, maar toch wordt de kwaliteit van leven in grote onderzoeken naar longkanker nog steeds niet op een uniforme manier gemeten en gerapporteerd. Lung Cancer Europe heeft onlangs de beschikbare gegevens onder de loep genomen en onderzocht waarom hier verandering in moet komen.
Ditzelfde principe geldt ook buiten de individuele zorg.
Tijdens de inaugurele conferentie van Lung Cancer Europe in Wenen in 2026 kwamen vertegenwoordigers van onze lidorganisaties samen met clinici, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven om de rol van ervaringskennis in onderzoek, beleid en zorg te bespreken.
In het Europese beleid wordt nu een formele rol toegekend aan praktijkervaring
Ook op Europees niveau vindt er een belangrijke verandering plaats.
Op grond van de EU-verordening inzake de beoordeling van gezondheidstechnologieën kunnen patiënten, zorgverleners en klinische deskundigen als individuele deskundigen bijdragen aan gezamenlijke klinische beoordelingen en gezamenlijke wetenschappelijke raadplegingen.
In het kader van een gezamenlijke klinische evaluatie kunnen mensen met praktijkervaring het voorstel voor de reikwijdte van de evaluatie beoordelen, waaronder de doelgroep, de behandeling, de vergelijkingsgroep en de uitkomsten die in de evaluatie aan bod zullen komen.
Dit is belangrijk omdat gezamenlijke klinische beoordelingen een gezamenlijke Europese wetenschappelijke analyse bieden van het klinische bewijs voor nieuwe gezondheidstechnologieën. Sinds januari 2025 worden nieuwe geneesmiddelen tegen kanker aan deze beoordelingen onderworpen.
De beoordeling heeft geen invloed op de vraag of een geneesmiddel in een bepaald land wordt vergoed of verkrijgbaar is. Die beslissingen blijven een nationale aangelegenheid.
Maar praktijkervaring heeft nu een vaste plaats gekregen binnen het Europese proces dat wordt gebruikt om het klinisch bewijs te beoordelen.
Hoe ziet dit er in de praktijk uit?
We hebben dit al bij longkanker zien gebeuren.
In juli 2026 heeft de EU gezamenlijke klinische beoordelingen gepubliceerd voor twee geneesmiddelen die worden gebruikt bij kleincellige longkanker in het uitgebreide stadium: tarlatamab en lurbinectedin.
Een zorgverlener die banden heeft met Lung Cancer Europe heeft schriftelijke input geleverd voor de beoordeling van lurbinectedine. Dit betekende dat er naast het klinische bewijs dat tijdens de beoordeling in aanmerking werd genomen, ook praktijkervaring werd meegenomen.
Het is een praktisch voorbeeld van hoe zinvolle betrokkenheid eruit kan zien.
Van de mantelzorger werd niet alleen gevraagd om zijn of haar verhaal te vertellen. Hij of zij droeg ook kennis bij aan een Europees onderzoek naar een behandeling tegen longkanker.
Verschillende pleitbezorgers brengen verschillende expertise mee
Ervaring is niet eenduidig.
Iemand bij wie op jonge leeftijd longkanker is vastgesteld, heeft wellicht inzicht in de hiaten op het gebied van vruchtbaarheid, werk, gezinsleven of ondersteuning die elders minder zichtbaar zijn.
Iemand die jarenlang met onderzoekers heeft samengewerkt, kan een grondige kennis opbouwen van klinische proeven en de wetenschap achter longkanker.
Anderen hebben wellicht inzicht in nationale vergoedingssystemen, ongelijkheden in de toegang tot behandeling, het screeningsbeleid, ondersteunende zorg of de behoeften van een bepaalde groep longkankerpatiënten.
Verzorgers en familieleden kunnen weer een ander perspectief bieden.
We mogen niet verwachten dat één persoon alle ervaringen met longkanker vertegenwoordigt.
Zinvolle betrokkenheid houdt in dat je mensen zoekt die beschikken over de ervaring en kennis die relevant zijn voor de gestelde vraag.
Betrokkenheid moet vroeg genoeg plaatsvinden om effect te hebben
Het heeft weinig zin om iemand naar zijn mening te vragen als de belangrijke beslissingen al genomen zijn.
Als praktijkervaringen een onderzoeksproject, een proef, een beleidsmaatregel of een dienst kunnen verbeteren, moeten mensen de kans krijgen om een bijdrage te leveren zolang er nog invloed kan worden uitgeoefend.
Dat zou kunnen betekenen dat we onderzoekers helpen bij het bepalen welke vragen ze moeten onderzoeken.
Dit zou kunnen betekenen dat men meewerkt aan het opzetten van een klinische studie voordat de werving van deelnemers van start gaat.
Dit zou kunnen betekenen dat we moeten achterhalen welke resultaten mensen met longkanker daadwerkelijk belangrijk vinden.
Of het kan betekenen dat je bijdraagt aan de evaluatie van een nieuwe behandeling.
De precieze rol zal verschillen. Het principe blijft echter hetzelfde.
Longkanker vereist verschillende soorten expertise
Longkanker is enorm veranderd.
De wetenschap wordt steeds complexer. Behandelingen worden steeds persoonlijker. Beslissingen over de toegang tot zorg worden genomen via ingewikkelde nationale en Europese systemen.
Om die uitdagingen het hoofd te bieden, is klinische en wetenschappelijke expertise nodig.
Daarnaast is kennis nodig van wat er gebeurt wanneer onderzoek, behandelingen en gezondheidszorgstelsels in aanraking komen met het dagelijks leven.
Bij Lung Cancer Europe is een van onze belangrijkste boodschappen dat mensen met praktijkervaring partners moeten zijn in wetenschap en innovatie, onder meer bij het opzetten van klinische proeven en het uitstippelen van innovatietrajecten. In ons handvest pleiten we bovendien voor gezamenlijke besluitvorming, duidelijke communicatie en gelijke toegang tot zorg in heel Europa.
Want als we ons afvragen wie er als expert op het gebied van longkanker geldt, zou eigen ervaring deel moeten uitmaken van het antwoord.
Bronnen en verdere literatuur
Longkanker Europa
Door patiënten gerapporteerde resultaten: mensen met longkanker vragen hoe het met hen gaatNieuwe behandelingen voor kleincellige longkanker in EuropaVerslagen van de conferentie „Lung Cancer Europe 2026“Europees beleid
Europese Commissie: Overzicht van de beoordeling van gezondheidstechnologieën in de EUEuropese Commissie: Gezamenlijke klinische beoordelingenEuropese Commissie: hoe patiënten, zorgverleners en klinische deskundigen kunnen worden betrokken bij de HTA van de EUAanvullende literatuur
Monge-Montero C. Van belangenbehartiging voor patiënten naar belangenbehartiging vanuit eigen ervaring. OncoDaily, 2026.