Door patiënten gerapporteerde resultaten: mensen met longkanker vragen hoe het met hen gaat

"Hoe zal mijn leven er hierna uitzien?" is een van de eerste vragen die mensen stellen na de diagnose longkanker. Niet over overlevingscurves, maar over het dagelijks leven. Hoe het op het werk gaat, de hele nacht doorslapen, de hond uitlaten, er zijn voor de mensen van wie je houdt.

Tijdens onze conferentie in Wenen dit jaar heeft Cecilia Pompili dit punt duidelijk naar voren gebracht. Pompili is universitair hoofddocent en thoraxchirurg aan de Universiteit van Hull, en patiëntgerapporteerde uitkomsten staan al haar hele carrière centraal. Zij stelt dat clinici de experts zijn op het gebied van medisch bewijs, terwijl de patiënt zelf de expert is als het gaat om wat voor hem of haar het belangrijkst is. Voor veel mensen die een longoperatie moeten ondergaan, is de grootste zorg niet zozeer de operatie zelf, maar de vraag of ze hun normale leven weer terug zullen krijgen.

Die bezorgdheid is meetbaar. Wat iemand aan zijn of haar zorgteam vertelt over zijn of haar symptomen en dagelijks leven, is een door de patiënt gerapporteerde uitkomst, oftewel een PRO. De vragenlijsten waarmee dit wordt vastgelegd, zijn door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten, oftewel PROM’s. Het idee is eenvoudig: je vraagt de persoon hoe hij of zij zich voelt, en je gebruikt het antwoord.

Wat PROMs meten

De behandeling van longkanker draait om cijfers: scanresultaten, bloedonderzoeken, hoe lang mensen nog leven. Dat is allemaal belangrijk. Maar uit die cijfers blijkt niet of iemand nog goed genoeg kan ademen om naar de winkel te lopen, of een hoest hem of haar uit slaap houdt, of dat hij of zij door de behandeling te moe is om te werken.

Dat wordt vastgelegd in een PROM. Een korte reeks vragen, die de persoon zelf beantwoordt, over zijn of haar symptomen en het dagelijks leven. Soms op papier. Steeds vaker online, zodat het zorgteam de veranderingen van week tot week kan volgen en in een vroeg stadium kan ingrijpen.

Wat mensen ons vertellen dat ze willen

Toen Lung Cancer Europe mensen in heel Europa vroeg naar hun zorg, kwam de kwaliteit van leven duidelijk naar voren. In onze ‘Empowering Voices’-enquête gaf een op de drie mensen met longkanker aan dat zij levenskwaliteit belangrijker vinden dan levensduur, en 64% hechtte evenveel waarde aan beide. Bijna de helft was nauw betrokken bij beslissingen over hun zorg, maar slechts 56% had het gevoel dat er naar hen werd geluisterd. Onder mensen met EGFR-mutante longkanker zei 90,9% dat toegang tot informatie uiterst belangrijk was, en slechts 22,8% ontving alle informatie die zij nodig hadden.

Waarom vragen stellen klinische informatie oplevert

Uit onderzoek van Pompili en collega’s is gebleken dat de manier waarop iemand zijn of haar fysieke functioneren en kwaliteit van leven vóór een longoperatie beoordeelt, een voorspellende factor is voor de levensverwachting na de operatie en voor de kans op complicaties. Standaard conditietests, ademhalingstests en scans kunnen dit over het hoofd zien. De eigen beoordeling van de patiënt legt dit wel vast.

Er is nog meer bewijs. In een grootschalig onderzoek in de Verenigde Staten werden mensen die werden behandeld voor vergevorderde kanker regelmatig gevraagd naar hun symptomen, en het onderzoeksteam ondernam actie op basis van wat zij meldden. Die groep leefde ongeveer vijf maanden langer dan de groep die de gebruikelijke zorg kreeg. De onderzoeker die leiding gaf aan het onderzoek merkte op dat veel pas goedgekeurde kankermedicijnen minder voordeel opleveren dan dat, tegen veel hogere kosten.

Een in 2025 gepubliceerd overzichtsartikel – het eerste waarin dit bewijsmateriaal specifiek voor longkanker werd gebundeld – wees in dezelfde richting. Het vragen naar symptomen en daarop reageren verbeterde de kwaliteit van leven en leek ook een overlevingsvoordeel op te leveren. Voorzichtigheid is geboden wat betreft de omvang van het effect, aangezien de onderzoeken kleinschalig en onderling verschillend waren. De richting was echter consistent.

Willen mensen vragenlijsten invullen?

Vaak wordt gevreesd dat vragenlijsten een last zijn en dat mensen ze liever niet invullen. Uit onderzoek blijkt echter dat de meeste mensen ze juist waarderen. Door de vragen in te vullen, krijgen mensen de kans om zaken met hun behandelaar te bespreken waar nog niemand rechtstreeks naar had gevraagd.

Wat nog steeds niet wordt meegeteld

Zelfs wanneer symptomen worden vastgelegd, blijft er veel buiten beschouwing.

Verdraagbaarheid. Niet de medische lijst met bijwerkingen, maar hoe het is om dag in dag uit met die bijwerkingen te leven. Sommigen vinden het misschien beter om een paar zware weken te doorstaan dan maandenlang zich een beetje onwel te voelen, en alleen zij kunnen daarover oordelen.

Tijd. De uren die worden besteed aan reizen naar afspraken, wachten en thuis bijkomen. Dit wordt ook wel ‘tijdtoxiciteit’ genoemd, en er wordt zelden rekening mee gehouden.

Kosten. De financiële gevolgen van een diagnose, in termen van gederfde inkomsten, reiskosten en al het andere. Dit werd uiteengezet in het rapport van Lung Cancer Europe over financiële toxiciteit.

Ervaringen van vrouwen. Steeds meer jongere vrouwen krijgen de diagnose, vaak in een vroeg stadium, terwijl ze werken en voor kinderen zorgen. De thoracale oncoloog Narjust Florez heeft erop gewezen dat de langere overleving dankzij gerichte therapieën niet gepaard is gegaan met aandacht voor de kwaliteit van leven, van vruchtbaarheid en seksuele gezondheid tot mantelzorg, die vaak op de schouders van jongere vrouwen terechtkomt. In een overzicht van longoperaties meldden vrouwen achteraf een slechtere geestelijke gezondheid, en in minder dan de helft van de onderzoeken werden de resultaten voor vrouwen apart gerapporteerd.

Waarom wordt in onderzoeken naar longkanker minder aandacht besteed aan de kwaliteit van leven?

Als PROM’s nuttig zijn, waarom zijn ze dan geen standaard?

Longkanker is een van de kankersoorten waarbij de kwaliteit van leven in de belangrijkste onderzoeken het minst goed wordt gerapporteerd. In een studie uit 2025 van Pompili, Florez en collega’s werden 25 onderzoeken naar gerichte therapieën en immuuntherapie bij longkanker in een vroeg stadium onder de loep genomen, waarbij het doel van de behandeling genezing is. Bij bijna de helft (48%) werd de kwaliteit van leven helemaal niet gemeten. Van de onderzoeken waarvan de volledige resultaten beschikbaar waren, rapporteerde slechts 14% de bevindingen over de kwaliteit van leven. Wanneer deze gegevens wel zijn opgenomen, staan ze vaak in een bijlage in plaats van in het hoofdartikel.

Hetzelfde patroon doet zich voor bij afzonderlijke onderzoeken. ASTRUM-005, een grootschalig eerstelijnsonderzoek naar kleincellige longkanker in een vergevorderd stadium, rapporteerde in 2022 het overlevingsvoordeel, maar presenteerde de door patiënten gerapporteerde uitkomsten pas in 2024, waarna de peer-reviewed publicatie in 2026 volgde. De gegevens over de kwaliteit van leven kwamen pas jaren na het eerste nieuwsbericht naar buiten.

De rijrichting

In heel Europa gaat de aandacht steeds meer uit naar de manier waarop in de zorg wordt vastgelegd wat mensen met longkanker daadwerkelijk ervaren. Er wordt gewerkt aan het vaststellen van gemeenschappelijke methoden om de kwaliteit van leven te meten in tal van Europese landen, onder meer in het kader van het EUonQoL-project, dat betrekking heeft op EU-lidstaten en geassocieerde landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, en waarvan eind 2026 een rapport wordt verwacht. Het doel is om het stellen van deze vragen en het ondernemen van actie op basis van de antwoorden een normaal onderdeel van de zorg te maken, in plaats van een extraatje.

Bijhouden wat mensen ons vertellen

Zoals onze voorzitter Debra Montague het verwoordt, zijn onze rapporten „de stem van de patiënt, in cijfers uitgedrukt en gehoord.“

De persoon met longkanker weet hoe hij of zij zich voelt en wat hij of zij van de zorg verwacht. Dat vastleggen en ernaar handelen, maakt deel uit van een goede behandeling. De volgende stap is om daar een vaste gewoonte van te maken.

Bronnen en verdere literatuur

Cecilia Pompili, presentatie op de Lung Cancer Europe-conferentie, Wenen, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M, e.a. De kwaliteit van leven vóór de operatie is een voorspeller voor de overleving na longresectie bij niet-kleincellige longkanker in stadium I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Beoordeling van de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit in onderzoeken naar tyrosinekinaseremmers of immuuncheckpointremmers bij NSCLC in een vroeg stadium. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC, e.a. Resultaten inzake de totale overleving van een onderzoek naar door patiënten gerapporteerde uitkomsten voor symptoombewaking tijdens routinematige kankerbehandeling. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. De effectiviteit van symptoombewaking via elektronische door patiënten gerapporteerde uitkomsten (ePRO’s) bij patiënten met longkanker: een systematische review en meta-analyse. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, Empowering Voices: Kennis en besluitvorming bij mensen die in Europa met longkanker te maken hebben, november 2024, en het rapport over oncogenen, mei 2025.

Cheng Y, et al. ASTRUM-005: verlengde follow-up en door patiënten gerapporteerde uitkomsten. J Clin Oncol. 2024;42(suppl 16):8100. Definitieve analyse gepubliceerd in JAMA Oncology, juni 2026, met een begeleidende opmerking van de redacteur door Narjust Florez, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 EUonQoL-project