In het kort
Onze voorzitter en vicevoorzitter hebben in Brussel samen met leden van het Europees Parlement en deskundigen de EU-wet inzake biotechnologie besproken.
Lung Cancer Europe heeft zijn standpunt over de wet bekendgemaakt, met zes wijzigingen om ervoor te zorgen dat innovatie mensen met longkanker in elke lidstaat bereikt.
Op 12 oktober 2026 vertegenwoordigden Debra Montague, voorzitter, en Angeliki Souri, vicevoorzitter, Lung Cancer Europe tijdens de deskundigendialoog over de EU-wet inzake biotechnologie, georgan iseerd door de Intergroep Kanker en Zeldzame Ziekten van het Europees Parlement in Brussel. Tijdens de bijeenkomst kwamen beleidsmakers, onderzoekers, zorgverleners en patiëntenorganisaties bijeen om te bespreken hoe de wet het Europese onderzoek en de innovatie zou kunnen ondersteunen en tegelijkertijd de toegang tot nieuwe behandelingen zou kunnen verbeteren.
Vandaag maken we ons standpunt over de wet bekend. Zie onze factsheet voor achtergrondinformatie over wat de wet inhoudt.
Wat is er in Brussel besproken?
De dialoog was gericht op drie onderling samenhangende prioriteiten: een gunstiger klimaat voor klinische proeven, sterker Europees onderzoek en innovatie, en ervoor zorgen dat mensen profiteren van de vooruitgang op het gebied van behandelingen.
De sprekers pleitten voor eenvoudigere, snellere en evenredigere regels voor klinische proeven, waarbij de veiligheids- en wetenschappelijke normen hoog blijven. De Europese Organisatie voor Kankeronderzoek en -behandeling (EORTC) benadrukte dat een uniforme aanpak niet voor elke proef geschikt is. In de kankerzorg is onderzoek niet alleen nodig om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen, maar ook om het gebruik van bestaande behandelingen te verbeteren en onnodige behandelingslasten te verminderen. Deze punten sluiten aan bij onze recente beleidsnota over klinische proeven.
Tijdens de discussie kwam ook het terugdringen van geografische ongelijkheden bij de toegang tot geavanceerde therapieën aan de orde, evenals het ondersteunen van expertisecentra en het toekennen van een betekenisvolle rol aan mensen met kanker, patiëntenvertegenwoordigers en zorgverleners in het bestuur daarvan.
Wie hebben we ontmoet?
Debra en Angeliki ontmoetten Europarlementariër Vytenis Andriukaitis, de rapporteur van de Commissie volksgezondheid van het Europees Parlement voor de Biotech-wet, die in 2024 de presentatie van ons 9e rapport opende. Ze ontmoetten ook Europarlementariër Stine Bosse, medevoorzitter van de Intergroep voor Kanker en Zeldzame Ziekten en vicevoorzitter van de Commissie volksgezondheid, en spraken met dr. Denis Lacombe, directeur-generaal van de EORTC.
Wat is het standpunt van Lung Cancer Europe?
Wij juichen het doel van de wet toe: snellere en concurrerendere biotechnologie in de gezondheidszorg. Maar dit zal mensen met longkanker alleen ten goede komen als nieuwe behandelingen en tests in alle lidstaten voor hen beschikbaar zijn. Wij vragen het Europees Parlement en de Raad om:
Koppel overheidssteun aan onvervulde medische behoeften, daadwerkelijke voordelen en afdwingbare toezeggingen inzake toegang.
Schrap de voorgestelde verlenging van de aanvullende beschermingscertificaten met 12 maanden, of beperk deze strikt.
Zorg ervoor dat gezamenlijk onderzoek leidt tot biomarkeronderzoek dat mensen daadwerkelijk kunnen ondergaan.
De kwaliteit van klinische proeven en de rechten van deelnemers waarborgen, en ervoor zorgen dat het gemakkelijker wordt om over de grenzen heen aan proeven deel te nemen en dat deze proeven inclusiever worden.
Geef patiëntenorganisaties een gefinancierde, gestructureerde rol bij het toezicht op de wet.
De gegevensrechten van deelnemers aan klinische proeven waarborgen en de wet afstemmen op de beoordeling van gezondheidstechnologie.
Ons standpunt is gebaseerd op de aanbevelingen van het Europees Patiëntenforum en wordt aangevuld met aspecten die specifiek betrekking hebben op longkanker.
Wat gebeurt er nu?
Het Europees Parlement en de Raad werken momenteel aan hun standpunten over de wet. We zullen blijven samenwerken met Europarlementariërs en partners om ervoor te zorgen dat de definitieve tekst de veiligheid, de toegang tot zorg en de inspraak van mensen met longkanker waarborgt.
Zoals tijdens de dialoog in Brussel nog eens werd benadrukt, moeten de ambities van Europa op het gebied van biotechnologie en kankeronderzoek gepaard gaan met beleid dat hoogwaardig onderzoek mogelijk maakt, innovatie stimuleert en zorgt voor rechtvaardige toegang tot de voordelen daarvan.
Bronnen
Standpunt van Lung Cancer Europe over de EU-wet inzake biotechnologie, oktober 2026
De EU-wet inzake biotechnologie: informatieblad, Lung Cancer Europe, juni 2026
Verbetering van de toegang voor achtergestelde groepen en patiënten met zeldzame vormen van longkanker door middel van gedecentraliseerde klinische onderzoeken, beleidsnota van Lung Cancer Europe, oktober 2026
EORTC juicht de EU-wet inzake biotechnologie toe en pleit voor aanpassingen om patiëntgerichte onderzoeken mogelijk te maken, 24 juni 2026
Voorstel van de Europese Commissie voor de Biotechnologiewet, 16 december 2025
Intergroep van het Europees Parlement voor kanker en zeldzame ziekten