De behandeling van longkanker kan bestaan uit scans, biopsieën, biomarkeronderzoek, operaties, bestraling en medicamenteuze behandeling. Elk onderdeel van die behandeling kan door verschillende teams worden verzorgd. Afspraken kunnen in verschillende ziekenhuizen of klinieken plaatsvinden.
Angeliki Souri, vicevoorzitter longkanker bij WCC 2026
Mensen kunnen dan in het ongewisse blijven over wat er vervolgens gebeurt, wie hun uitslagen heeft en met wie ze contact moeten opnemen als ze hulp nodig hebben.
Patiëntenbegeleiding biedt praktische ondersteuning tijdens dit hele proces.
Tijdens het Wereldkankercongres 2026 in Hongkong presenteert Angeliki Souri, vicevoorzitter van Lung Cancer Europe, onderzoek van het Lung Cancer Policy Network over patiëntenbegeleiding bij longkanker.
“Patiëntenbegeleiding kan een belangrijke rol spelen bij het beter coördineren en rechtvaardiger maken van de zorg voor longkankerpatiënten.”
Angeliki Souri, vicevoorzitter van Lung Cancer Europe
Wat doet een begeleider van longkankerpatiënten?
Een patiëntenbegeleider helpt iemand bij het navigeren door het gezondheidszorgsysteem. De begeleider kan fungeren als duidelijk aanspreekpunt tussen afspraken, onderzoeken en verschillende zorgteams.
De precieze rol verschilt per land en per gezondheidszorgstelsel. Een begeleider kan een verpleegkundige zijn, een andere zorgprofessional of een opgeleid niet-klinisch personeelslid.
Volgens het rapport van het Lung Cancer Policy Network over patiëntenbegeleiding kan een begeleider helpen bij:
het regelen van afspraken en doorverwijzingen
het bijhouden van tests en resultaten
uitleg over de volgende stappen in het zorgtraject
het samenbrengen van verschillende zorgteams
informatie verstrekken over behandelingsmogelijkheden en klinische onderzoeken
mensen helpen bij het vinden van emotionele, financiële of praktische steun
het aanpakken van belemmeringen zoals vervoer, taal of digitale toegang
ondersteuning bij nazorg en symptoombestrijding
mensen doorverwijzen naar lokale en gemeenschapsdiensten
Een begeleider neemt geen beslissingen over de behandeling. Het klinische team blijft verantwoordelijk voor de diagnose en de behandeling. De begeleider zorgt ervoor dat informatie en zorg worden uitgewisseld tussen de patiënt, zijn of haar familie en de betrokken instanties.
Is een patiëntenbegeleider hetzelfde als een verpleegkundige gespecialiseerd in longkanker?
Niet altijd.
Sommige patiëntenbegeleiders zijn gespecialiseerde verpleegkundigen op het gebied van longkanker. Dankzij hun klinische opleiding kunnen zij zowel verpleegkundige ondersteuning bieden als helpen bij het coördineren van de zorg.
Andere begeleiders vervullen niet-klinische taken. Zij kunnen zich bezighouden met afspraken, communicatie, vervoer, taalondersteuning of toegang tot lokale voorzieningen.
Gezondheidszorgstelsels kunnen verschillende modellen hanteren. In elk model moet worden vastgelegd wat de rol van de begeleider is en hoe deze zich verhoudt tot het klinische team. Een begeleider moet bestaande diensten versterken en mag geen vervanging zijn voor gespecialiseerde verpleegkundigen of andere zorgprofessionals.
Hoe kan patiëntenbegeleiding de zorg voor longkankerpatiënten verbeteren?
Het Lung Cancer Policy Network heeft gepubliceerd onderzoek, andere rapporten en voorbeelden van bestaande programma’s geëvalueerd. Daarnaast heeft het 14 deskundigen geïnterviewd, waaronder clinici, begeleiders, onderzoekers, programmacoördinatoren, belangenbehartigers en mensen die met kanker te maken hebben.
Uit het onderzoek bleek dat patiëntenbegeleiding:
de samenwerking tussen de diensten verbeteren
de hiaten in de zorg verkleinen
bijdragen aan het wegnemen van praktische, maatschappelijke en zorggerelateerde belemmeringen
de continuïteit ondersteunen vanaf de diagnose tot en met de behandeling en de nazorg
mensen helpen inzicht te krijgen in hun zorg- en behandelingsmogelijkheden
mensen in contact brengen met ondersteunende zorg
de vertragingen tussen doorverwijzing, diagnose en behandeling enigszins verminderen
De resultaten lopen uiteen per programma en per gezondheidszorgstelsel. Er is nog steeds meer onderzoek nodig dat specifiek gericht is op longkanker. Programma’s zouden gegevens moeten verzamelen, zodat gezondheidszorgstelsels kunnen nagaan of begeleiding de toegang, de wachttijden, de ervaringen en de resultaten verbetert.
Een in september 2026 gepubliceerde studie biedt een specifiek voorbeeld met betrekking tot longkanker. In een ziekenhuis in Turkije werden 84 mensen bij wie recent niet-kleincellige longkanker was vastgesteld, ingedeeld in de groep die de gebruikelijke zorg ontving of in een 12 weken durend begeleidingsprogramma door verpleegkundigen. Het programma omvatte regelmatige telefoongesprekken en maandelijkse bijeenkomsten.
In vergelijking met degenen die degebruikelijke zorgontvingen,gaven de deelnemers in de navigatiegroepaan minder last te hebben van depressie en stress, en beter met hun ziekte om te gaan en een betere algehele levenskwaliteit te hebben. Ze bezochten ook minder vaak de spoedeisende hulp. Dit was een kleinschalig onderzoek in één ziekenhuis, dus er is meer onderzoek nodig om te weten of andere navigatieprogramma’s dezelfde resultaten zouden opleveren.
Waarom is patiëntenbegeleiding belangrijk bij longkanker?
De behandeling van longkanker verloopt vaak in hoog tempo. Het kan zijn dat iemand verschillende onderzoeken moet ondergaan voordat er overeenstemming kan worden bereikt over een behandelplan. De uitslagen moeten mogelijk worden beoordeeld door radiologen, pathologen, chirurgen, oncologen en andere specialisten.
Vertragingen of gebrekkige communicatie op een bepaald moment kunnen gevolgen hebben voor de volgende fase van de zorg.
Mensen kunnen ook hulp nodig hebben bij het omgaan met klachten, geestelijke gezondheid, werk, financiën, reizen en gezinsverantwoordelijkheden. Door het stigma kan het moeilijker zijn om hulp te vragen.
Een begeleider kan helpen om deze behoeften in kaart te brengen en de persoon in contact te brengen met de juiste hulp. Deze ondersteuning kan ook na de behandeling doorgaan of wanneer iemand met longkanker als chronische aandoening moet leren leven.
In ons artikel over het ‘Lung Health EquityFramework’ wordt onderzocht hoe gezondheidszorgstelsels hiaten in de longkankerzorgkunnen opsporen – waaronder de toegang tot patiëntenbegeleiding – en kunnen vaststellen welke groepen hiervan worden uitgesloten.
In hoeverre wordt patiëntenbegeleiding in Europa toegepast?
Formele patiëntenbegeleiding is voor het eerst ontwikkeld in de Verenigde Staten. Het gebruik ervan in Europa is van recentere datum en verschilt per land.
Sommige zorginstellingen zetten gespecialiseerde verpleegkundigen in als begeleiders. Andere hebben aparte functies gecreëerd voor zorgcoördinatoren, wijkwerkers of opgeleid niet-klinisch personeel. Veel mensen hebben nog steeds geen toegang tot een vaste begeleider.
Het rapport van het Lung Cancer Policy Network bevat voorbeelden uit verschillende gezondheidszorgstelsels. In Engeland ondersteunen patiëntenbegeleiders de communicatie met lokale zorginstellingen in het kader van het NHS-longkankerscreeningsprogramma.
Screening is slechts een onderdeel van het traject. Begeleiding kan ook van nut zijn tijdens de diagnose, de behandeling, de nazorg en de ondersteunende zorg.
Wat is er nodig voor een effectief begeleidingsprogramma voor longkanker?
Het toevoegen van de functietitel ‘navigator’ lost het probleem van een gefragmenteerd zorgtraject niet op. Gezondheidszorgstelsels moeten de dienstverlening plannen en deze koppelen aan de bestaande zorg.
Een duidelijke rol
Begeleiders moeten duidelijke verantwoordelijkheden hebben. Zorgontvangers en leden van het klinische team moeten weten wat de begeleider kan doen en wanneer ze contact met hem of haar kunnen opnemen.
Opleiding en ondersteuning
Verzorgers hebben opleiding nodig die aansluit bij hun rol. Daarnaast moeten ze toegang hebben tot actuele informatie over longkanker, lokale voorzieningen en doorverwijzingsprocedures.
Klinische begeleiding kan nodig zijn wanneer de functie verpleegkundige of andere taken in de gezondheidszorg omvat.
Koppelingen tussen diensten
Een navigator heeft behoefte aan goede contacten met ziekenhuizen, diagnostische diensten, eerstelijnszorg, maatschappelijke diensten en hulpverleningsorganisaties.
Via deze links kan de gebruiker doorverwijzingen volgen, informatie delen en vertragingen opsporen.
Stabiele financiering
Kortlopende projecten kunnen laten zien wat patiëntenbegeleiding te bieden heeft. Zonder gegarandeerde financiering kunnen ze echter geen consistente ondersteuning bieden.
Gezondheidszorgstelsels moeten ook meten hoe begeleiding van invloed is op de toegankelijkheid, wachttijden, ervaringen, de werkdruk van het personeel en de resultaten.
Een dienst die is afgestemd op de lokale behoeften
Elk gezondheidszorgsysteem kent andere diensten, middelen en belemmeringen. Begeleidingsprogramma’s moeten aansluiten bij de lokale behoeften in plaats van één vast model te kopiëren.
De dienst moet ook toegankelijk zijn voor mensen die te maken hebben met taal-, financiële, geografische of digitale belemmeringen.
Hoe draagt patiëntenbegeleiding bij aan een snellere behandeling van longkanker?
Patiëntenbegeleiding kan niet alle vertragingen bij de diagnose en behandeling van longkanker oplossen. Gezondheidszorgsystemen hebben nog steeds voldoende personeel, diagnostische capaciteit en behandelingsmogelijkheden nodig.
Begeleiding kan mensen helpen bij het schakelen tussen die diensten en het risico op gemiste doorverwijzingen, onduidelijke communicatie of gemiste vervolgafspraken verminderen.
Dit onderzoek ondersteunt de oproep van Lung Cancer Europe tot geïntegreerde, snelle doorverwijzingstrajecten voor longkanker. Snelle doorverwijzingstrajecten vereisen een duidelijke coördinatie vanaf het eerste vermoeden tot en met de diagnose, de behandeling en de verdere begeleiding.
Wat moet er in heel Europa veranderen?
Mensen die aan longkanker lijden, moeten weten met wie ze contact kunnen opnemen, wat er vervolgens gaat gebeuren en waar ze steun kunnen krijgen.
Europese gezondheidszorgstelsels zouden moeten nagaan op welke punten mensen te maken krijgen met vertragingen, hiaten of herhaalde overdrachten. Ze zouden moeten overwegen of een formele patiëntenbegeleidingsdienst deze problemen zou kunnen oplossen.
Het Lung Cancer Policy Network beveelt leidinggevenden in de gezondheidszorg aan om:
vaststellen op welke punten de navigatie de huidige zorg voor longkankerpatiënten zou kunnen verbeteren
formele programma’s opzetten waar die nog niet bestaan
reeds bestaande programma’s versterken en evalueren
rollen en bestuursstructuur duidelijk vastleggen
zorgen voor passende opleidingen en financiering op lange termijn
de navigatie afstemmen op de behoeften van elk gezondheidszorgstelsel en elke bevolkingsgroep
Patiëntenbegeleiding mag niet afhangen van waar iemand woont of in welk ziekenhuis hij of zij wordt behandeld. Het moet deel uitmaken van een gecoördineerd zorgtraject voor longkanker, met duidelijke normen en een degelijke evaluatie.
Lees het rapport over patiëntenbegeleiding
Lees het rapport van het Lung Cancer Policy Network:
Patiëntenbegeleiding bij longkanker: een essentieel onderdeel van de zorg