We zijn op zoek naar mensen die te maken hebben gehad met longkanker om deel uit te maken van onze nieuwe adviesraad

Een groep mensen die rond een tafel zit te discussiëren in een lichte, informele vergaderruimte tijdens een groepsbespreking van de patiëntenadviesraad van Lung Cancer Europe

Lung Cancer Europe richt een patiëntenadviesraad op en we nodigen mensen die in heel Europa met longkanker te maken hebben uit om hun belangstelling kenbaar te maken.

Het bestuur streeft ernaar om praktijkervaring op een concrete manier in ons werk te integreren, zodat we in heel Europa duidelijkere hulpmiddelen, sterkere projecten en relevantere ondersteuning kunnen ontwikkelen.

Wat is de adviesraad?

De adviesraad zou mensen samenbrengen die directe ervaring hebben met longkanker, of het nu gaat om mensen die zelf met de ziekte leven, familieleden, mantelzorgers of nabestaanden.

Leden zouden worden uitgenodigd om feedback te geven op het materiaal, inzicht te delen in de behoefte aan ondersteuning en ertoe bij te dragen dat ons werk een getrouwe weerspiegeling is van de dagelijkse realiteit van mensen die door longkanker zijn getroffen.

Wat zouden de leden doen?

Als lid van de adviesraad kan u worden gevraagd om:

  • conceptmateriaal beoordelen en feedback geven over de duidelijkheid, toon en relevantie

  • tekortkomingen of onvervulde behoeften in de ondersteuning van mensen met longkanker aan het licht brengen

  • bijdragen aan het verbeteren van hulpmiddelen, handleidingen, campagnes en ander materiaal

  • ideeën uitwisselen op basis van eigen ervaringen

  • deelnemen aan virtuele vergaderingen en af en toe evaluatiewerk via e-mail

Wie kan zich aanmelden?

Wij verwelkomen blijken van belangstelling van:

  • mensen met longkanker, ongeacht het stadium of subtype

  • familieleden, verzorgers of nabestaanden

  • mensen uit heel Europa

  • mensen die banden hebben met een lidorganisatie van Lung Cancer Europe, hoewel dit niet noodzakelijk is

Welke ervaring moet ik hebben?

Je hebt geen formele kwalificaties nodig.

We zijn op zoek naar mensen die zelf longkanker hebben gehad, die graag willen bijdragen aan betere ondersteuning en voorlichting, en die hun mening op een constructieve en respectvolle manier durven te delen.

Ervaring met belangenbehartiging of het beoordelen van gezondheidsinformatie kan nuttig zijn, maar is geen vereiste.

Tijdsbesteding

We verwachten dat deze functie ongeveer twee tot vier uur per maand in beslag zal nemen. Dit omvat onder meer incidentele virtuele vergaderingen, waarschijnlijk elk kwartaal, en ad-hocverzoeken om materiaal via e-mail te beoordelen.

Welke ondersteuning zou er worden geboden?

Leden zouden het volgende ontvangen:

  • introductie en inwerken

  • duidelijke richtlijnen voor beoordelingsactiviteiten

  • steun van het team van Lung Cancer Europe

  • vergoeding conform het beleid van Lung Cancer Europe, indien van toepassing

Belangrijkste uitgangspunten

Van de leden van de adviesraad wordt verwacht dat zij:

  • waar nodig de vertrouwelijkheid in acht nemen

  • eventuele belangenconflicten melden

  • op een constructieve en samenwerkingsgerichte manier bijdragen

  • een breder scala aan ervaringen weerspiegelen, niet alleen hun eigen ervaringen

Hoe kun je je aanmelden?

Als u geïnteresseerd bent om lid te worden van de adviesraad, kunt u via de onderstaande knop een e-mail naar ons sturen.

Vorige
Vorige

Hoe Athena. Women Against Cancer blijft strijden voor toegang tot longkankerbehandeling in Oekraïne

Volgende
Volgende

Hoe de EU-verordening inzake HTA de beoordeling van longkankerbehandelingen in Europa verandert