“Wij zijn een organisatie die in beweging is”: Debra Montague opent de eerste conferentie van Lung Cancer Europe

Debra Montague, voorzitter van Lung Cancer Europe, spreekt tijdens de eerste Lung Cancer Europe-conferentie in Wenen, april 2026.

Op 22 april 2026 kwamen meer dan 140 leden, clinici, onderzoekers, beleidsmakers en mensen met persoonlijke ervaring met longkanker in Wenen bijeen voor de allereerste Lung Cancer Europe-conferentie.

Bij de opening van het driedaagse evenement presenteerde Debra Montague, voorzitter van Lung Cancer Europe, zowel haar jaarlijkse voorzittersverslag als een keynote-toespraak die de toon zette voor alles wat daarna volgde.

Haar boodschap was duidelijk: de wetenschap staat niet stil. De systemen kunnen de ontwikkeling niet bijhouden. En die kloof kost mensenlevens.

Welkom in Wenen: een gemeenschap die er voor elkaar was

In haar toespraak voor een volle zaal tijdens de openingsconferentie begon Debra Montague met een moment van erkenning voor de gemeenschap die zij leidt.

“Er zijn hier vandaag leden aanwezig die al jaren deel uitmaken van deze gemeenschap en die zich elke dag inzetten voor mensen met longkanker in heel Europa, vaak met zeer beperkte middelen en zonder veel erkenning,” zei ze. “Het is een opmerkelijke groep mensen om mee in één ruimte te zijn. En ik beschouw dat geen moment als vanzelfsprekend.”

Lung Cancer Europe is de stem van Europeanen die te maken hebben met longkanker of daar risico op lopen – een overkoepelende organisatie die belangenorganisaties voor longkankerpatiënten uit heel Europa samenbrengt. De conferentie, waaraan drie jaar is gewerkt, bracht die gemeenschap voor het eerst onder één dak bijeen.

Het moment waarop we ons bevinden: vooruitgang en de grenzen daarvan

Debra Montague sprak openhartig over zowel de buitengewone vooruitgang in de behandeling van longkanker als de structurele tekortkomingen die ervoor zorgen dat patiënten daar geen toegang toe hebben.

"Het behandelingslandschap voor longkanker is het afgelopen decennium onherkenbaar veranderd," vertelde ze de deelnemers. "Nieuwe gerichte therapieën. Mensen die jaren langer leven dan nog niet zo lang geleden voor mogelijk werd gehouden. Die vooruitgang is reëel, ze is aanzienlijk, en voor de mensen die wij vertegenwoordigen betekent ze alles."

Maar ze was even duidelijk over wat er tussen die vooruitgang en de patiënten in staat.

In Europese landen met lagere inkomens kunnen mensen meer dan 600 dagen moeten wachten op toegang tot medicijnen die al bestaan. Longkankerscreening – waarvan de effectiviteit duidelijk is aangetoond en waarvan bekend is dat het levens redt – blijft voor de meeste mensen in Europa ontoegankelijk. En op EU-niveau zetten begrotingsbesprekingen de moeizaam bevochten toezeggingen onder druk.

Longkanker blijft de belangrijkste doodsoorzaak door kanker in Europa, met jaarlijks 484.000 nieuwe gevallen en 376.000 sterfgevallen. „Dat moet voor iedereen hier iets betekenen,” zei Montague.

Het verslag van de voorzitter 2025–2026: Een jaar van actie

Eerder op de dag presenteerde Debra Montague het jaarverslag 2025–2026 van de voorzitter van Lung Cancer Europe aan de Algemene Vergadering – een openhartig verslag van de huidige stand van zaken binnen de organisatie, wat er is bereikt en welke koers er wordt gevolgd.

Steeds sterker worden

Lung Cancer Europe vertegenwoordigt inmiddels lidorganisaties uit meer dan 27 landen in de Europese regio van de WHO. In 2025 lanceerde de organisatie haar Ledenforum – met 20 diepgaande interviews met lidorganisaties uit heel Europa – en organiseerde zij in september 2025 haar grootste ledenbijeenkomst ooit in Boedapest.

Het ledenaantal groeit niet alleen, maar het wordt ook steeds hechter.

Bewijs dat verandering teweegbrengt

De jaarverslagen van de organisatie blijven een van haar krachtigste instrumenten voor belangenbehartiging.

Het 10e Lung Cancer Europe-rapport – het grootste wereldwijde onderzoek onder longkankerpatiënten tot nu toe, waaraan 2.204 mensen uit 31 landen hebben deelgenomen – richtte zich op geestelijke gezondheid. De bevindingen waren schokkend: wijdverbreid leed, angst en isolatie, en veel patiënten die gedurende hun hele longkankertraject helemaal geen ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid kregen. Het rapport werd gepresenteerd tijdens ESMO 2025 in Berlijn en is in 17 talen vertaald.

Het 11e rapport, dat tijdens de ELCC 2026 in Kopenhagen werd gepresenteerd, ging nog een stap verder: het onderzocht ongelijkheden in de toegang tot psychologische ondersteuning in heel Europa en bevatte voor het eerst een specifieke analyse van kleincellige longkanker. De bevindingen kwamen overeen met die van het 10e rapport: emotioneel welzijn is geen luxe. Het maakt deel uit van de zorg.

Er wordt al gewerkt aan het 12e rapport, dat zich zal richten op het leven na de diagnose – waarbij wordt onderzocht wat het betekent om langer met longkanker te leven, en welke uitdagingen dat met zich meebrengt.

Een stem geven aan kleincellige longkanker

Een van de belangrijkste aandachtsgebieden dit jaar was kleincellige longkanker (SCLC) – een groep die volgens Debra Montague „al te lang in de schaduw van andere kankersoorten heeft gestaan“.

Uit de specifieke SCLC-analyse in het 11e rapport bleek dat bijna tweederde van de patiënten met kleincellige longkanker de gevolgen van hun diagnose voor hun geestelijke gezondheid als negatief beoordeelde – slechter dan het gemiddelde voor longkanker in het algemeen. Aan 59% werd nooit enige ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid aangeboden. Geen enkele keer.

In samenwerking met de aangesloten organisatie Longkanker Nederland en door middel van een pan-Europees onderzoek in meer dan 20 landen heeft Lung Cancer Europe het meest uitgebreide, patiëntgerichte beeld tot nu toe geschetst van het traject dat patiënten met kleincellig longkanker (SCLC) doorlopen. Vlak voor de conferentie werden deze bevindingen voorgelegd aan een adviesraad bestaande uit clinici, onderzoekers en partners uit de industrie – met als uitdrukkelijk doel de bevindingen om te zetten in concrete maatregelen.

"Patiënten met kleincellige longkanker hebben lang genoeg gewacht", schreef Debra in het rapport. "Dit wordt hun jaar."

Praktische maatregelen: FAST-NGS, de Access Atlas en LuCEGPT

In het rapport werden drie toonaangevende initiatieven belicht die illustreren hoe Lung Cancer Europe zich inzet om de stap te zetten van beleidsaanbevelingen naar concrete veranderingen.

FAST-NGS is een proefprogramma dat next-generation sequencing rechtstreeks in ziekenhuizen introduceert, waardoor de doorlooptijd van biomarkeronderzoek wordt teruggebracht van weken tot 24–48 uur. De eerste proeflocatie is het Metaxa Cancer Hospital in Piraeus, Griekenland, dat samenwerkt met Thermo Fisher Scientific. Slechts enkele dagen voor de conferentie bracht het team van Lung Cancer Europe samen met het team van Thermo Fisher Scientific een bezoek aan Metaxa om de volgende stappen te bespreken. Als het model succesvol blijkt, zal het in andere landen worden geïntroduceerd.

De Access to Treatment Atlas brengt de beschikbaarheid van behandelingen en de vergoedingen daarvan in 30 Europese landen in kaart – een actueel kennisplatform voor belangenbehartiging op het gebied van toegang tot behandeling, biomarkeronderzoek en longkankerscreening. Er wordt momenteel gewerkt aan een uitgebreide versie, de Atlas II.

LuCEGPT is misschien wel het meest vooruitstrevende initiatief: een patiëntgerichte AI-chatbot die is gebaseerd op de expertise en waarden van Lung Cancer Europe. Omdat mensen op hun meest kwetsbare momenten al hun toevlucht nemen tot commerciële chatbots voor informatie – en daarbij onbetrouwbare antwoorden krijgen – wordt LuCEGPT ontwikkeld als een betrouwbaar en toegankelijk alternatief. Versie 1 is momenteel in ontwikkeling, waarbij vanaf het begin rekening is gehouden met de inbreng van patiënten, zorgverleners en psychologen.

“Dit is AI ten dienste van de mens,” zei Debra. “En niet andersom.”

Communicatie en bereik

De digitale aanwezigheid van de organisatie is in 2025 enorm toegenomen. Het aantal volgers op LinkedIn steeg in één jaar tijd van 2.999 naar meer dan 9.500. De mailinglijst is vervijfvoudigd. Lung Cancer Europe bereikt nu maandelijks meer dan 300.000 mensen via haar digitale kanalen.

Een nieuw meertalig nieuwsplatform, ondersteund door AI-gestuurde vertalingen, maakt betrouwbare informatie over longkanker in verschillende talen toegankelijk – want, zoals Debra het verwoordde: „Niemand zou de informatie die hij of zij nodig heeft moeten missen vanwege de taal die hij of zij spreekt.”

Beleid: de basis leggen en er gebruik van maken

In november 2025 was Lung Cancer Europe medeorganisator van een evenement op hoog niveau in het Europees Parlement, waarbij een oproep tot actie werd gedaan en waar EU-beleidsmakers, clinici en patiëntenvertegenwoordigers bijeenkwamen. Die oproep tot actie is sindsdien onderschreven door Cancer Patients Europe, het Lung Cancer Policy Network, de European Health Management Association en MSD.

Het standpunt van de organisatie over de WHO-resolutie inzake longgezondheid werd door de Maleisische minister van Volksgezondheid gedeeld en werd meer dan 14.000 keer bekeken op LinkedIn.

Met het oog op de toekomst was Debra duidelijk over de prioriteiten: het nakomen van de toezeggingen in het kader van het Europese plan ter bestrijding van kanker, het handhaven van de financiering voor grootschalige screeningsprogramma’s en het voortbouwen op de WHO-resolutie inzake longgezondheid. „Dit zijn geen abstracte standpunten,” schreef ze. „Ze maken het verschil tussen mensen bij wie de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld en mensen bij wie de diagnose te laat wordt gesteld.”

Waar deze dagen voor dienen

In haar openingswoord zette Debra het doel van Vienna 2026 uiteen: niet alleen informeren, maar ook echt van nut zijn.

Op dag 1 kwamen vooraanstaande figuren op het gebied van het Europese beleid en de zorg rond longkanker bijeen, met keynote-toespraken van Hugo Soares over het opzetten van nationale kankercentra, dr. Mary Bussell over de overgang van consensus naar actie, Elisabetta Zanon van de European Cancer Organisation over het Europese ‘Beating Cancer Plan’, Europarlementariër Nikos Papandreou over hoe Europa resultaten kan boeken voor patiënten, en Cecilia Pompili over zorg die daadwerkelijk patiëntgericht is.

Op dag 2 gaan we dieper in op het onderwerp: we verkennen de rol van AI en data in de longkankerzorg, gepersonaliseerde behandelingen, federatieve data voor belangenbehartiging, gezamenlijke besluitvorming en klinische onderzoeken. Op dag 3 komen de aangesloten organisaties bijeen voor uitwisseling tussen collega’s en gezamenlijke ontwikkeling.

"Ik wil dat iedereen hier iets meeneemt naar huis waarmee hij of zij aan de slag kan", zei Debra tegen de deelnemers.