Het recht om vergeten te worden: waarom overlevenden van kanker niet twee keer moeten betalen
Kinga Wójtowicz, directeur Gezondheidszorg EU bij RPP Group, namens EDACS – Ending Discrimination Against Cancer Survivors
Tijdens de eerste conferentie van Lung Cancer Europe vorige week in Wenen konden onze leden luisteren naar een indrukwekkende presentatie van Kinga Wójtowicz, directeur Healthcare EU bij de RPP Group, namens EDACS – Ending Discrimination Against Cancer Survivors. De sessie bracht een probleem scherp in beeld dat miljoenen mensen in heel Europa treft: wat gebeurt er met overlevenden van kanker wanneer zij een hypotheek willen afsluiten, een verzekering willen afsluiten of hun financiële toekomst willen plannen?
Voor veel te veel mensen is het antwoord: discriminatie.
Kanker is niet langer een doodvonnis – maar overleven heeft een prijs
Dankzij decennia van medische vooruitgang is de sterfte aan kanker sinds 1980 aanzienlijk gedaald. Meer mensen overleven kanker dan ooit tevoren. Maar zoals uit de presentatie van Kinga duidelijk bleek, moet overleven gepaard gaan met financiële rechten. Te vaak is dat niet het geval.
Kankeroverlevenden in heel Europa krijgen te maken met hogere verzekeringspremies, afgewezen leningaanvragen en verzoeken om hun medische geschiedenis openbaar te maken – lang nadat ze met succes zijn behandeld. Zoals EDACS het stelt: kankerpatiënten zouden niet twee keer moeten betalen.
Dit is het probleem dat het recht om vergeten te worden (RTBF) moet oplossen. Na een bepaalde periode na afloop van de behandeling – en mits er geen sprake is van een terugval – zijn overlevenden niet langer verplicht hun kankergeschiedenis te vermelden bij het aanvragen van financiële producten. Hun verleden wordt, juridisch gezien, vergeten.
Het EDACS-initiatief: vaart zetten achter een geharmoniseerd kader
EDACS is opgericht door prof. dr. Françoise Meunier, vicevoorzitter van de Koninklijke Belgische Academie voor Geneeskunde, die zich al jaren inzet om dit onderwerp hoog op de Europese beleidsagenda te plaatsen. Het initiatief is op verschillende fronten actief:
Beleidsbetrokkenheid – samenwerking met EU-beleidsmakers, leden van het Europees Parlement en nationale politici om RTBF te verankeren in de wetgeving op het gebied van gezondheidszorg en consumentenkrediet
Openbare raadplegingen – actief meewerken aan de totstandkoming van RTBF-wetgeving in afzonderlijke landen
Netwerkopbouw – het samenbrengen van belangenbehartigers, juristen en patiëntenorganisaties in heel Europa
Internationale zichtbaarheid – het thema onder de aandacht brengen tijdens belangrijke gezondheidstopontmoetingen en in de media
Organisatie van evenementen – waaronder een conferentie op hoog niveau die plaatsvindt tijdens het Belgische voorzitterschap van de Raad van de EU in 2024
Tot de belangrijkste mijlpalen die al zijn bereikt, behoren de opname van RTBF in het Europese plan ter bestrijding van kanker (2021), de EU-missie tegen kanker (2021) en de richtlijn inzake consumentenkrediet (2023). De resterende doelstelling – geharmoniseerde, bindende Europese wetgeving – moet nog worden verwezenlijkt.
Hoe staat Europa er vandaag de dag voor?
Het beeld op nationaal niveau is ongelijk, en die ongelijkheid is op zich al een deel van het probleem. Begin 2026:
Tien EU-lidstaten hebben specifieke wetgeving aangenomen, met uiteenlopende termijnen en voorwaarden: Frankrijk, België, Nederland, Malta, Portugal, Roemenië, Spanje, Cyprus, Italië en Slovenië. Frankrijk was in 2016 de eerste die maatregelen nam; Malta heeft zijn wet pas in maart 2026 aangenomen.
Vijf landen hebben vrijwillige overeenkomsten of gedragscodes ingevoerd in plaats van bindende wetgeving: Denemarken, Griekenland, Ierland, Luxemburg en Tsjechië.
12 landen hebben helemaal geen bescherming: Oostenrijk, Bulgarije, Kroatië, Estland, Finland, Duitsland, Hongarije, Letland, Litouwen, Polen, Slowakije en Zweden.
In Ierland, Duitsland, Polen en Luxemburg neemt het momentum toe, maar een toenemend momentum is niet hetzelfde als wettelijke bescherming.
De wachttijden lopen per land sterk uiteen. Nabestaanden in België, Frankrijk en Spanje profiteren van een regeling waarbij de termijn vijf jaar bedraagt; in Nederland, Portugal, Italië, Cyprus en Malta moeten zij tien jaar wachten. De meeste landen hanteren kortere termijnen voor personen bij wie de diagnose in de kindertijd of vroege volwassenheid is gesteld.
Wat is er nu nodig?
Kinga sloot haar presentatie af met een duidelijke oproep tot actie. Om vooruitgang te boeken is het volgende nodig:
De onvervulde behoeften van kankerpatiënten en overlevenden daadwerkelijk centraal stellen in beleidsdiscussies
De politieke wil om wetten vast te stellen en te handhaven – zonder dat dit de overheden iets kost
Het delen en overnemen van beste praktijken tussen de lidstaten, zonder het wiel opnieuw uit te vinden of de aansprakelijkheid van verzekeraars in gevaar te brengen
Klinieken voor langdurige nazorg met toegewijde zorgverleners ter ondersteuning van overlevenden
Hoe leden van Lung Cancer Europe een bijdrage kunnen leveren
EDACS is een open netwerk en er zijn praktische manieren om mee te doen:
Deel de ervaringen van uw land met het RTBF-landschap
Draag bij aan de getuigenissen van overlevenden
Gebruik de EDACS-website als informatiedatabase
Blijf op de hoogte van het initiatief