De crisis rond de toegang tot geneesmiddelen in Europa: wat de nieuwste gegevens betekenen voor longkanker

Deze week heeft EFPIA haar jaarlijkse WAIT-rapport gepubliceerd. Daarin wordt bijgehouden hoe snel geneesmiddelen die door het Europees Geneesmiddelenbureau zijn goedgekeurd, de patiënten in de EU-lidstaten bereiken. De gegevens over 2025, die betrekking hebben op 168 geneesmiddelen die tussen 2021 en 2024 zijn goedgekeurd, zijn geen prettige lectuur.

Bijna de helft van die geneesmiddelen, namelijk 49%, is niet beschikbaar voor mensen in Europa. Dat cijfer is gestegen ten opzichte van 46% in 2019. Het aandeel geneesmiddelen dat volledig op de openbare vergoedingslijsten staat, is gedaald van 42% in 2019 naar 28% in 2025. Nog eens 17% is alleen onder beperkte voorwaarden verkrijgbaar, een stijging ten opzichte van 6% zes jaar geleden.

De mediaan van de tijd tussen de Europese vergunning voor het in de handel brengen en de beschikbaarheid op het hele continent bedraagt 532 dagen. In Duitsland bedraagt de mediaan van de wachttijd 56 dagen. In Roemenië is dat 1 201 dagen. Dat is een verschil van meer dan drie jaar, voor dezelfde geneesmiddelen, goedgekeurd door dezelfde regelgevende instantie, voor mensen die op hetzelfde continent wonen.

Op het gebied van oncologie gaat de trend de verkeerde kant op. De gemiddelde tijd die verstrijkt voordat kankermedicijnen beschikbaar komen, is jaar na jaar toegenomen. Uit de analyse van de EFPIA blijkt ook een dalende trend in het aantal door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen dat vervolgens door het EMA wordt goedgekeurd, met een bijzonder scherpe daling sinds oktober 2025.

Dit zijn statistieken op systeemniveau. Maar achter elk cijfer schuilt een persoon wiens behandelingsmogelijkheden niet worden bepaald door wat de wetenschap mogelijk heeft gemaakt, maar door de plek in Europa waar hij of zij toevallig woont.

Wat dit betekent voor longkanker

Longkanker is de belangrijkste oorzaak van kankergerelateerde sterfte in Europa. Het is tevens een van de snelst evoluerende gebieden binnen de oncologie. Nieuwe behandelingsmogelijkheden, met name voor moleculair gedefinieerde subtypen, hebben de prognoses voor bepaalde patiëntengroepen het afgelopen decennium ingrijpend veranderd. De pijplijn blijft resultaten opleveren die tien jaar geleden nog ondenkbaar zouden zijn geweest.

Toch zijn de behandelingen die beschikbaar zijn voor mensen in landen met snellere, beter gefinancierde vergoedingssystemen, dezelfde behandelingen die in andere landen jarenlang niet beschikbaar of slechts beperkt beschikbaar blijven. Uit de gegevens van de EFPIA blijkt dat in Duitsland 156 van de 168 onderzochte geneesmiddelen beschikbaar waren. In Malta waren dat er 22. Het verschil in beschikbaarheid tussen de best en slechtst presterende landen bedroeg 88%.

Het gaat hier niet om de vraag wat de geneeskunde te bieden heeft. Het gaat erom of de gezondheidszorgstelsels, de vergoedingsregelingen en de prijsonderhandelingen zo zijn opgezet dat behandelingen terechtkomen bij de mensen die ze nodig hebben. Zoals Debra Montague, voorzitter van Lung Cancer Europe, in haar jaarverslag over 2025-2026 schreef: „Het is steeds duidelijker geworden dat deze vooruitgang niet iedereen in gelijke mate ten goede komt.”

Wat mensen die met longkanker te maken hebben, ons vertellen

Toegang tot goedgekeurde geneesmiddelen is slechts één aspect van een breder geheel. Uit eigen onderzoek van Lung Cancer Europe, gebaseerd op enquêtes onder meer dan 2.000 mensen die in 34 Europese landen met longkanker te maken hebben, blijkt keer op keer dat de uitdagingen waarmee mensen worden geconfronteerd veel verder reiken dan de vraag of een geneesmiddel wordt vergoed.

Uit ons negende rapport, dat in november 2024 werd gepubliceerd, bleek dat 40% van de respondenten onvoldoende informatie had ontvangen over hun diagnose, behandeling en zorg. De helft had helemaal geen informatie gekregen over alternatieve behandelingsmogelijkheden. Bijna negen op de tien zochten informatie buiten het gezondheidszorgsysteem, en één op de vier kon niet vinden wat hij of zij nodig had of stuitte op informatie die onjuist of onbewezen was. Complexe informatie werd aangemerkt als de grootste belemmering voor zinvolle participatie in beslissingen over de behandeling.

Ons 11e rapport, dat in maart 2026 werd gepubliceerd, was gericht op geestelijke gezondheid. Gemiddeld 89,3% van alle respondenten ondervond na de diagnose aanzienlijke emotionele problemen. 31% ontving op geen enkel moment tijdens hun zorg enige ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid. De last wordt ongelijk verdeeld. Mensen met kleincellige longkanker rapporteerden de hoogste mate van leed: 66,2% gaf aan dat hun geestelijke gezondheid negatief was beïnvloed. 74,3% werd door hun zorgverlener nooit doorverwezen naar een patiëntenorganisatie. Mensen die geen biomarkeronderzoek hadden ondergaan, rapporteerden de slechtste resultaten op het gebied van geestelijke gezondheid van alle onderzochte groepen.

Er is ook een duidelijke geografische dimensie aan de resultaten op het gebied van geestelijke gezondheid, die nauw samenhangt met de geografische ongelijkheid in de toegang tot behandeling die uit de EFPIA-gegevens naar voren komt. Deelnemers uit Italië, Zwitserland en Denemarken rapporteerden hogere scores op het gebied van geestelijke gezondheid. Deelnemers uit Slovenië, Oekraïne en Griekenland rapporteerden de grootste negatieve psychologische impact.

Het patroon is consistent. Waar mensen in Europa wonen, bepaalt niet alleen welke geneesmiddelen voor hen beschikbaar zijn, maar ook de kwaliteit van de informatie die zij ontvangen, de mate waarin zij worden betrokken bij beslissingen over hun eigen zorg, en de kans dat hun psychisch welzijn gedurende het hele ziekteverloop wordt ondersteund.

Wat er moet veranderen

In het EFPIA-rapport worden de oorzaken van deze vertragingen aangemerkt als multifactorieel: trage regelgevingsprocessen, verschillen in de eisen ten aanzien van bewijsmateriaal, ontoereikende budgetten in de lidstaten en commerciële beslissingen over waar en wanneer een geneesmiddel op de markt wordt gebracht. Er is geen enkele maatregel die op zichzelf een oplossing biedt. Maar de trendlijnen wijzen in een richting die dringende aandacht vereist van beleidsmakers, gezondheidszorgstelsels en alle belanghebbenden die een rol spelen bij de manier waarop geneesmiddelen de mensen bereiken.

Lung Cancer Europe roept beleidsmakers en zorgverleners in heel Europa op om gelijke toegang tot behandeling als een prioriteit te beschouwen, en niet als een streefdoel. Dit houdt in: snellere en consistentere vergoedingsprocedures in alle lidstaten, een vastberaden inzet om de informatiekloof te dichten waardoor te veel mensen niet over de nodige kennis beschikken om hun eigen zorg te begrijpen en daarvoor op te komen, en de integratie van psychologische ondersteuning als standaardonderdeel van het zorgtraject voor longkanker.

Ook de pijplijn zelf staat onder druk. Uit nieuwe gegevens die samen met het WAIT-rapport zijn gepubliceerd, blijkt een dalende trend in het aantal geneesmiddelen dat door de Amerikaanse Food and Drug Administration is goedgekeurd en vervolgens ook door het Europees Geneesmiddelenbureau wordt goedgekeurd, waarbij sinds oktober 2025 een bijzonder scherpe daling is waargenomen. Voor mensen met longkanker, waarbij zoveel behandelingsvooruitgang in moleculair gedefinieerde subtypen voortkomt uit de wereldwijde pijplijn, zou een beperking van het aantal geneesmiddelen dat überhaupt bij de Europese regelgevende instanties terechtkomt, de ongelijkheden in toegang die deze gegevens al beschrijven, nog verder vergroten.

De geneesmiddelen zijn er. Het wetenschappelijk bewijs wordt steeds sterker. Het is nu onze verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat wat voor sommigen mogelijk is, voor iedereen beschikbaar wordt.

*Bronnen: EFPIA Patients W.A.I.T. Indicator 2025 (gepubliceerd in mei 2026); 9e Lung Cancer Europe-rapport (november 2024); 11e Lung Cancer Europe-rapport (maart 2026); Jaarverslag 2024-2025 van de voorzitter van Lung Cancer Europe.*