Waarom mensen met longkanker in Europa achterblijven bij klinische proeven

Longkanker is wereldwijd de belangrijkste doodsoorzaak door kanker. Toch is minder dan 2% van alle klinische onderzoeken wereldwijd gericht op longkanker. Van de onderzoeken naar longkanker die er wel zijn, vindt 70% plaats in China, de Verenigde Staten en Japan. Europa, de regio met de slechtste resultaten op het gebied van longkanker ter wereld, ontbreekt grotendeels in dit beeld.

Dit heeft concrete gevolgen voor mensen in Europa die op dit moment aan longkanker lijden.

Wat is een klinische studie?

Een klinische studie is een onderzoek waarin wordt getest of een nieuwe behandeling werkt en veilig is. Voordat een nieuw geneesmiddel kan worden goedgekeurd en op de markt kan worden gebracht, moet het dit proces doorlopen.

Klinische onderzoeken zijn erg belangrijk voor mensen met longkanker. Als u aan zo’n onderzoek deelneemt, kunt u mogelijk al tot tien jaar voordat de behandeling op de markt komt, toegang krijgen tot een nieuwe behandeling. Voor iemand die met een ernstige diagnose te maken krijgt, kan die tijdspanne het verschil maken.

Europa raakt achterop

Het aantal wereldwijde klinische onderzoeken is de afgelopen tien jaar met 38% toegenomen. Dat klinkt als goed nieuws. Maar het aandeel van Europa in die onderzoeken is in dezelfde periode gehalveerd. Het gevolg is dat er 60.000 minder plaatsen in onderzoeken beschikbaar zijn voor mensen die in Europa wonen.

Die daling doet zich over de hele linie voor. Het aantal oncologische klinische onderzoeken in Europa ligt nu lager dan in 2018.

Ook binnen Europa is er geen gelijkheid

Zelfs binnen Europa lopen de mogelijkheden om aan klinische proeven deel te nemen sterk uiteen, afhankelijk van waar je woont. Duitsland loopt voorop wat betreft het aantal uitgevoerde proeven, gevolgd door het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk. Maar in landen als Bulgarije en Ierland liggen de cijfers veel lager.

De ongelijkheid is het grootst in Oost-Europa. De longkankercijfers behoren daar tot de hoogste van het continent, maar het aantal beschikbare klinische onderzoeken is in vergelijking daarmee klein. Bovendien komt het zelden voor dat mensen toegang krijgen tot een klinisch onderzoek buiten hun eigen land, zelfs binnen de EU.

Waarom gebeurt dit?

Er zijn verschillende factoren die de achteruitgang van Europa als bestemming voor klinische proeven in de hand werken.

Door de versnippering van de regelgeving is het ingewikkeld en duur om klinische proeven in meerdere Europese landen uit te voeren. Bedrijven die dergelijke proeven financieren, kiezen er steeds vaker voor om deze in de VS of China te laten plaatsvinden, waar de procedure eenvoudiger is en de doelgroepen groter zijn.

Niet-commercieel onderzoek, dat niet op winst is gericht, maakt in Europa ook een kleiner aandeel uit van de klinische proeven dan wereldwijd: ongeveer 50% tegenover 70% wereldwijd. Niet-commerciële proeven richten zich vaker op gebieden waar een grote onvervulde behoefte bestaat dan op commerciële kansen.

Er is ook een probleem met de bekendheid. Veel mensen die baat zouden kunnen hebben bij een klinische studie, weten simpelweg niet dat dergelijke studies bestaan of dat ze mogelijk in aanmerking komen.

Wat er moet veranderen

Lung Cancer Europe roept op tot dringende maatregelen op vier fronten.

Overheden in heel Europa moeten meer investeren in onafhankelijk gefinancierde onderzoeken, zodat de prioriteiten in het onderzoek worden bepaald door de behoeften van patiënten en niet alleen door commerciële belangen.

De regels voor het uitvoeren van proeven in meerdere Europese landen moeten worden vereenvoudigd. Door de overmatige bureaucratie wordt onderzoek naar andere landen verdreven.

Mensen met longkanker moeten vanaf het begin worden betrokken bij het opzetten van onderzoek en een bijdrage leveren aan het formuleren van onderzoeksvragen, de opzet van het onderzoek en de vraag welke resultaten er daadwerkelijk toe doen.

En de belemmeringen voor de toegang tot klinische proeven over de grenzen heen binnen Europa moeten in kaart worden gebracht en weggenomen, zodat je woonplaats niet langer bepalend is voor wat je kunt krijgen.

Lees de volledige briefing

Lung Cancer Europe heeft een beleidsnota gepubliceerd waarin de feiten over de toegang tot klinische proeven in Europa worden uiteengezet en wordt aangegeven wat beleidsmakers hieraan moeten doen.