Kleincellige longkanker en geestelijke gezondheid: ervaringen van Europeanen die door de ziekte zijn getroffen
Kleincellige longkanker is een van de meest agressieve vormen van de ziekte, en tegelijkertijd een van de minst besproken vormen. Uit deze bevindingen blijkt hoe 140 mensen uit heel Europa die zelf aan kleincellige longkanker lijden of voor iemand met deze ziekte zorgen, de emotionele last van de diagnose beschreven, en welke steun ze wel en niet hebben gekregen.
Gepubliceerd in maart 2026 | Cohort: kleincellige longkanker | Respondenten: 140 | Bron: 11e rapport van Lung Cancer Europe
Wat dit is
In dit artikel worden de bevindingen met betrekking tot kleincellige longkanker (SCLC) gepresenteerd, ontleend aan het 11e rapport van Lung Cancer Europe, getiteld „Longkanker en geestelijke gezondheid: ervaringen van Europeanen die met longkanker te maken hebben gehad”. Het volledige rapport behandelt alle vormen van longkanker. De cijfers in dit artikel hebben specifiek betrekking op de SCLC-groep en worden vergeleken met het gemiddelde van alle deelnemers aan het onderzoek.
De enquête werd online ingevuld door mensen die te maken hebben met longkanker in de Europese regio van de WHO. De enquête was vertrouwelijk en bevatte geen vragen waarmee de identiteit van de respondenten kon worden vastgesteld. De enquête liep van 28 mei tot en met 6 juli 2025. Van de 2.204 reacties uit de regio waren er 140 afkomstig van mensen met SCLC, wat neerkomt op 6,4% van het totaal. De cijfers voor SCLC worden steeds afgezet tegen het gemiddelde van alle respondenten, zodat de verschillen duidelijk zichtbaar zijn.
Wat uit de bevindingen van de SCLC blijkt
De belangrijkste cijfers, in het kort:
66,2% van de mensen die te maken hebben gehad met SCLC gaf aan dat dit een negatief effect had op hun geestelijke gezondheid; dit percentage ligt hoger dan het gemiddelde van 61,2% onder alle respondenten.
92,1% had emotioneel moeite met ten minste één aspect van hun ervaring.
72,7% was bang dat de behandeling misschien niet zou aanslaan of dat de kanker zou verergeren; dit was de meest genoemde emotionele moeilijkheid.
51,4% voelde zich niet goed toegerust om de emotionele gevolgen van longkanker het hoofd te bieden, tegenover een gemiddelde van 44,5%.
59% kreeg in het kader van hun zorgtraject geen enkele vorm van ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid aangeboden.
46% had emotionele problemen, maar meldde deze niet aan hun zorgteam.
42,9% vond dat hun zorgteam hen geen passende emotionele steun had geboden.
74,3% kreeg van hun zorgverleners geen informatie over patiëntenorganisaties of non-profitorganisaties.
Wie hebben er meegedaan?
Het SCLC-cohort bestond uit mensen bij wie de ziekte was vastgesteld en uit mensen die voor iemand met deze ziekte zorgden; er waren veel vrouwen bij en de groep was breed vertegenwoordigd wat betreft leeftijd, stadium en land.
76 (54,3%) mensen bij wie SCLC is vastgesteld
64 (45,7 %) verzorgers
111 (79,3 %) vrouwen
29 (20,7 %) mannen
41 (29,3 %) in de leeftijd van 65 tot 74 jaar
34 (24,3 %) in de leeftijd van 55 tot en met 64 jaar
67 (47,9 %) stadium IV op het moment van de enquête
46 (32,9 %) stadium I tot II
52 (37,1 %) Bij wie de diagnose 1 tot 3 jaar geleden is gesteld
46 (32,9 %) Bij wie de diagnose minder dan een jaar geleden is gesteld
25 (17,9 %) Griekenland , de grootste landengroep
15 (10,7 %) Nederland , en nog eens 15 uit Oekraïne
Wat biomarkers betreft, gaf 45,3% aan niet te weten of hun tumor positief was voor een of andere biomarker, en nog eens 24,5% zei dat hun tumor niet was getest.
De emotionele tol van de diagnose
Toen hen werd gevraagd het effect van longkanker op hun geestelijke gezondheid te beoordelen op een schaal van 1 (zeer negatief) tot 10 (zeer positief), plaatste tweederde van de mensen met kleincellige longkanker zichzelf in de negatieve helft van de schaal. Deze groep scoorde lager dan het gemiddelde van alle respondenten.
In totaal beoordeelde 66,2% van het SCLC-cohort het effect met een score tussen 1 en 5, tegenover 61,2% van alle respondenten.
“Een gevoelvan hopeloosheid. Ik heb een heel hechte band met mijn vader en ga volgend jaar trouwen.”
Leven met angst en onzekerheid
Angst en verdriet waren de emoties die het vaakst werden genoemd. De meest voorkomende angst was dat de behandeling misschien niet zou aanslaan of dat de kanker zou verergeren; 72,7% gaf dit aan. Daarna volgde verdriet over de gevolgen voor naasten, wat door 48,9% werd gemeld. Angst voor de dood en angst voor bijwerkingen of complicaties behoorden eveneens tot de vier meest genoemde emotionele moeilijkheden binnen de onderzoeksgroep.
De moeilijkheid bleef zelden beperkt tot één enkel gevoel. Maar liefst 92,1% van de mensen die met SCLC te maken hadden, gaf aan emotioneel moeite te hebben met ten minste één aspect van hun ervaring. Daarvan noemde 60,4% de moeilijkheid om met een levensbedreigende ziekte om te gaan, en 48,2% de moeilijkheid om met de onzekerheid over hun situatie om te gaan.
Negen op de tien ondervonden emotionele problemen die hun dagelijks leven beïnvloedden, wat dicht bij het gemiddelde van 89,3% onder alle respondenten ligt.
“De angstom mijn zoon, mijn familie en mijn vrienden te verliezen, en leren hoe ik daarmee om moet gaan.”
Verdriet, angst en slaap
De bevindingen wijzen op een hoge mate van emotionele kwetsbaarheid. Sinds de diagnose had 45,6% van de SCLC-groep zich extreem verdrietig gevoeld, 29,8% had zich opgesloten gevoeld en 21,1% had aanhoudende gevoelens van hopeloosheid of waardeloosheid ervaren. Ongeveer 13% gaf aan een aanzienlijk verlies aan interesse in het leven te hebben ervaren.
Velen stonden op het moment van de enquête zelf onder druk. Meer dan vier op de tien, namelijk 41,1%, voelden zich vaak nerveus, angstig of gespannen, en 36% gaf aan ernstige slaapstoornissen te hebben.
De bredere gevolgen voor het dagelijks leven
De deelnemers werd gevraagd in hoeverre hun geestelijke gezondheid – en niet zozeer de kanker zelf – invloed had gehad op verschillende aspecten van hun leven. Het sociale leven en de levensstijl waren de gebieden die het meest werden beïnvloed: 56,4% gaf aan dat de invloed groot was. Het gezinsleven kwam op de tweede plaats: 52,2% gaf aan dat de invloed groot was.
“Hetergste was dat ik geen plannen voor de toekomst kon maken.”
Het gevoel dat ik er klaar voor ben, en wat daarbij heeft geholpen
Iets meer dan de helft van de onderzoeksgroep, namelijk 51,4%, voelde zich niet goed toegerust om met de emotionele gevolgen van longkanker om te gaan; dit percentage ligt hoger dan het gemiddelde van 44,5%. Wanneer mensen wel manieren vonden om hiermee om te gaan, waren steun van naasten en dagelijkse routines daarbij het belangrijkst.
Wat hielp om na de diagnose een goede geestelijke gezondheid te behouden (SCLC-cohort n=117, alle respondenten n=2.188):
Steun van vrienden of familie: 39,3% binnen de SCLC-groep, 45,5% onder alle respondenten
Een gezonde levensstijl, zoals lichaamsbeweging en voeding: 35,9% binnen het SCLC-cohort, 49,4% onder alle respondenten
Meer betrokkenheid bij behandeling en zorg: 32,5% binnen de SCLC-groep, 30,2% onder alle respondenten
Tijd voor vrije tijd en hobby’s: 27,4% onder de SCLC-groep, 36,0% onder alle respondenten
Zelfcompassie en acceptatie: 19,7% binnen het SCLC-cohort, 22,0% onder alle respondenten
Ondersteuning door lotgenoten: 18,8% binnen het SCLC-cohort, 35,0% onder alle respondenten
Religie of spiritualiteit: 18,8% onder de SCLC-groep, 16,4% onder alle respondenten
Het veranderen van iets dat schadelijk is voor hun welzijn: 14,5% binnen het SCLC-cohort, 13,1% onder alle respondenten
Werk of vrijwilligerswerk: 13,7% onder de SCLC-groep, 19,6% onder alle respondenten
Therapie of begeleiding: 12,8% binnen het SCLC-cohort, 22,7% onder alle respondenten
Meditatie, yoga of mindfulness: 8,6% binnen het SCLC-cohort, 16,9% onder alle respondenten
De SCLC-groep maakte aanzienlijk minder vaak gebruik van ondersteuning door lotgenoten, therapie en begeleiding, en mindfulness-oefeningen dan de respondenten in het algemeen.
Erover praten, en iemand bij je hebben
Steun van dierbaren bleek een belangrijke factor te zijn die hielp, maar een aanzienlijke groep deelde doorgaans niet hoe ze zich voelden. Ongeveer een op de drie gaf slechts af en toe uiting aan zijn of haar gevoelens, en nog eens een vijfde deed dat zelden of nooit.
Hoe vaak mensen hun gevoelens kenbaar maakten aan de mensen om hen heen (SCLC-cohort n=139, alle respondenten n=2.197):
Altijd: 11,5% binnen het SCLC-cohort, 12,8% onder alle respondenten
Vaak: 26,3% binnen het SCLC-cohort, 31,7% onder alle respondenten
Soms: 37,8% binnen het SCLC-cohort, 33,8% onder alle respondenten
Zelden: 20,9% binnen het SCLC-cohort, 20,1% onder alle respondenten
Nooit: 2,2% binnen het SCLC-cohort, 2,9% onder alle respondenten
Het was niet vanzelfsprekend dat je bij iemand terecht kon. Slechts de helft van de onderzoeksgroep, 50,4%, gaf aan altijd iemand te hebben die hen hielp wanneer ze dat het hardst nodig hadden.
Iemand hebben die je helpt wanneer je dat het hardst nodig hebt (SCLC-cohort n=117, alle respondenten n=1.998):
Ja, altijd: 50,4% binnen het SCLC-cohort, 58,9% onder alle respondenten
Ja, maar slechts af en toe: 27,4% binnen het SCLC-cohort, 20,3% onder alle respondenten
Ik heb wel iemand, maar ik vraag niet altijd om hulp: 13,7% binnen het SCLC-cohort, 11,1% onder alle respondenten
Nee, ik heb niemand die me kan helpen: 4,3% binnen de SCLC-groep, 5,1% onder alle respondenten
Ik los problemen het liefst zelf op: 4,3% van de SCLC-groep, 4,7% van alle respondenten
“Demooiste steun kreeg ik van mijn familie, vrienden en vooral van mijn oncoloog en zijn team.”
Tekortkomingen in de ondersteuning door het gezondheidszorgstelsel
Gezien de grote impact op de geestelijke gezondheid was het niveau van de geboden ondersteuning laag. Gedurende het gehele zorgtraject kreeg 59% van de SCLC-groep helemaal geen enkele vorm van ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid aangeboden; hierbij zijn zowel degenen meegeteld die ‘nee’ antwoordden als degenen die zelf op zoek moesten gaan naar ondersteuning.
Ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid aangeboden als onderdeel van het zorgtraject (SCLC-cohort n=139, alle respondenten n=2.193):
Ja, op het moment van de diagnose: 26,6% binnen het SCLC-cohort, 28,7% onder alle respondenten
Ja, tijdens de behandeling: 21,6% binnen de SCLC-groep, 27,8% onder alle respondenten
Ja, na de behandeling: 7,9% binnen de SCLC-groep, 7,1% onder alle respondenten
Nee, maar ik heb dit zelf opgezocht: 15,1% binnen de SCLC-groep, 19,3% onder alle respondenten
Nee: 43,9% binnen het SCLC-cohort, 31,2% onder alle respondenten
De kloof deed zich niet alleen voor aan de kant van het aanbod. Van de onderzoeksgroep gaf 46% aan dat ze emotionele problemen hadden ervaren, maar deze niet aan hun zorgteam hadden gemeld. En wanneer er wel ondersteuning werd geboden, vonden velen dat deze tekortschoot: 42,9% zei dat hun zorgteam hen geen passende emotionele ondersteuning had geboden.
Of het zorgteam passende emotionele steun heeft geboden (SCLC-cohort n=117, alle respondenten n=1.988):
Ja, helemaal: 27,7% binnen het SCLC-cohort, 24,0% onder alle respondenten
Ja, maar slechts tot op zekere hoogte: 22,7% binnen het SCLC-cohort, 30,0% onder alle respondenten
Nee, maar ik zou graag steun krijgen: 11,8% binnen de SCLC-groep, 10,4% onder alle respondenten
Nee, ik moest zelf steun zoeken: 20,2% binnen de SCLC-groep, 21,1% onder alle respondenten
Nee, maar dat is niet nodig: 10,9% binnen het SCLC-cohort, 9,9% onder alle respondenten
Weet het niet of twijfelt: 6,7% binnen het SCLC-cohort, 4,6% onder alle respondenten
Mensen werden ook zelden doorverwezen naar organisaties die hen konden helpen. In totaal gaf 74,3% aan geen informatie over patiëntenorganisaties of non-profitorganisaties te hebben gekregen van hun zorgverleners, en slechts 14,3% werd hierover geïnformeerd op het moment van de diagnose.
“De psychologischeondersteuning in het ziekenhuis is beperkt. Het grootste deel van de hulp wordt geboden door externe diensten.”
Terughoudendheid om hulp te zoeken
Een meerderheid van de deelnemers aarzelde vaak om professionele geestelijke gezondheidszorg te zoeken. Slechts 40,2% gaf aan daar altijd voor open te hebben gestaan. De twee meest genoemde redenen waren de voorkeur om zaken zelf op te lossen, genoemd door 23,1%, en het feit dat men geen sterke behoefte aan ondersteuning voelde, genoemd door 20,5%.
Wat mensen zeiden dat zou helpen
Op de vraag welke maatregelen hun geestelijke gezondheid zouden kunnen verbeteren, noemde de groep vooral informatie en praktische ondersteuning. Meer informatie over de ziekte, de behandeling en de zorgmogelijkheden was de meest genoemde onvervulde behoefte, door 50,9% genoemd. Ondersteuning bij het omgaan met bijwerkingen en betere communicatie met zorgverleners volgden, elk genoemd door 44,9%. Ongeveer een derde, 32,2%, wilde betere toegang tot geestelijke gezondheidszorg.
“Naastefamilieleden zouden beter bij het zorgproces moeten worden betrokken. Alleen op de palliatieve afdeling werd mij gevraagd: ‘Hoe gaat het met je?’”
Oproep tot actie
Erken ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid als onderdeel van het zorgtraject voor longkanker
De emotionele impact van longkanker verstoort het dagelijks leven van zowel mensen die met de ziekte leven als van degenen die voor hen zorgen. Te veel mensen krijgen geen ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid, en velen worstelen in stilte. In elke fase van het zorgtraject zouden psychosociale diensten moeten worden aangeboden, waarbij opgeleide professionals beschikbaar zijn om naast de medische behandeling ook emotionele zorg en begeleiding te bieden.
Geef duidelijke informatie, zodat mensen hun ziekte en welzijn kunnen beheren
Mensen met longkanker en hun mantelzorgers geven keer op keer aan behoefte te hebben aan meer medische informatie, begeleiding bij het omgaan met bijwerkingen en betere communicatie met zorgverleners. Wij roepen zorgverleners op om duidelijke, uitgebreide informatie te verstrekken over longkanker, de beschikbare behandelingen en zorgopties, zodat degenen die door de ziekte worden getroffen actief voor hun gezondheid en hun geestelijk welzijn kunnen zorgen.
Over Lung Cancer Europe
Lung Cancer Europe is een non-profit overkoepelende organisatie die in 2013 is opgericht om op Europees niveau een platform te bieden aan belangenorganisaties en netwerken voor longkankerpatiënten. De organisatie is de stem van Europeanen die door longkanker zijn getroffen of het risico lopen op longkanker.
Lung Cancer Europe werkt samen met leden en andere belanghebbenden om het stigma rond de ziekte weg te nemen en ervoor te zorgen dat mensen die door longkanker zijn getroffen de zorg krijgen die ze nodig hebben om de best mogelijke resultaten te behalen.
Lees het volledige 11e rapport van Lung Cancer Europe.
Bron: 11e Lung Cancer Europe-rapport, Longkanker en geestelijke gezondheid: ervaringen van Europeanen die te maken hebben gehad met longkanker, bevindingen inzake kleincellige longkanker. Gecoördineerd door Fundación MÁS QUE IDEAS. Gepubliceerd in maart 2026.
Met dank aan de 140 mensen die te maken hebben gehad met kleincellige longkanker en die via de enquête hun ervaringen hebben gedeeld.