Klinische onderzoeken kunnen mensen met longkanker toegang bieden tot nieuwe behandelingen nog voordat deze op grote schaal beschikbaar komen. Maar deelname is niet voor iedereen even goed mogelijk.
De woonplaats van iemand, de reiskosten naar een gespecialiseerd centrum en de praktische aspecten van deelname kunnen allemaal belemmeringen vormen. Dit kan met name lastig zijn voor mensen met zeldzame moleculaire subtypen, voor wie de dichtstbijzijnde relevante klinische studie zich mogelijk in een ander land bevindt.
Lung Cancer Europe heeft een nieuwe beleidsnota gepubliceerd waarin wordt opgeroepen tot veranderingen om klinische proeven in heel Europa toegankelijker, diverser en inclusiever te maken.
Klinische proeven dichter bij de mensen brengen
Een van de belangrijkste aanbevelingen uit de briefing is een groter gebruik van gedecentraliseerde klinische proeven.
Hierdoor kunnen bepaalde onderdelen van een klinische studie dichter bij de woonplaats van de deelnemers worden gebracht, bijvoorbeeld door middel van telegeneeskunde, elektronische toestemming, thuismonitoring, bezorging van onderzoeksgeneesmiddelen en lokale test- en beeldvormingsprocedures. Sommige ingrepen zouden nog steeds in gespecialiseerde centra moeten plaatsvinden.
Door de noodzaak om te reizen te verminderen, zou het voor meer mensen gemakkelijker kunnen worden om deel te nemen en zou het mensen ook kunnen helpen om toegang te krijgen tot klinische proeven over de landsgrenzen heen.
Wie wordt er in klinische onderzoeken vertegenwoordigd?
Toegang is slechts een deel van het probleem.
Ouderen, etnische minderheden, mensen die op het platteland wonen en mensen uit sociaaleconomisch achtergestelde gemeenschappen kunnen in onderzoek ondervertegenwoordigd zijn. Lung Cancer Europe pleit ervoor dat de deelnemers aan klinische proeven een betere afspiegeling vormen van de diversiteit van mensen die door longkanker worden getroffen.
Zes aanbevelingen voor beleidsmakers in de EU
In onze nieuwe briefing roepen we de beleidsmakers van de EU op om:
het bevorderen van een bredere toepassing van patiëntgerichte, gedecentraliseerde klinische proeven;
een specifiek kader opzetten voor grensoverschrijdende deelname aan klinische proeven en het op afstand uitvoeren van proeven;
de financiële ondersteuning voor reiskosten, verblijfskosten en hulp van mantelzorgers verbeteren;
strengere eisen op het gebied van diversiteit en inclusie invoeren;
praktijkgegevens gebruiken om achtergestelde bevolkingsgroepen in kaart te brengen en de vertegenwoordiging daarvan te monitoren; en
investeren in digitale gezondheidsinfrastructuur en digitale geletterdheid.
Deze veranderingen zouden een aantal praktische belemmeringen voor deelname aan onderzoek kunnen wegnemen en ertoe kunnen bijdragen dat de bevindingen van klinische proeven een betere afspiegeling vormen van de mensen voor wie de behandelingen uiteindelijk bestemd zijn.