7e rapport van Lung Cancer Europe
Uitdagingen in het zorgtraject en de voorkeuren van mensen met longkanker in Europa
Gepubliceerd in november 2022
Vanaf de eerste tekenen en symptomen tot en met de diagnose, behandeling, begeleiding en nazorg moet het zorgtraject bij longkanker tijdig, duidelijk en persoonsgericht zijn.
In het zevende rapport van Lung Cancer Europe werd onderzocht hoe mensen bij wie longkanker was vastgesteld, de verschillende fasen van de zorg in heel Europa ervoeren. Er werd gekeken naar vertragingen, communicatie, behandelingsbeslissingen, toegang tot ondersteuning en wat volgens de mensen de zorg zou verbeteren.
Tussen mei en juli 2022 hebben 991 mensen uit 25 landen in de Europese regio van de WHO, bij wie longkanker was vastgesteld, de enquête ingevuld. Het rapport bevatte ook casestudies op basis van antwoorden van 24 longkankerdeskundigen uit Nederland en Roemenië.
991 mensen
hebben de Europese enquête tussen mei en juli 2022 ingevuld
25 landen
vertegenwoordigd in de Europese regio van de WHO
85,3% van de mensen
die de actieve behandeling hadden afgerond, gaven aan
dat ze informatie of ondersteuning hadden gemist
Wat in het rapport aan de orde kwam
Diagnose
De tijd tussen het optreden van de eerste symptomen, het inwinnen van medisch advies, de doorverwijzing naar een longarts, de diagnose en de start van de behandeling.
Behandeling
Hoe er beslissingen over de behandeling werden genomen, of mensen duidelijke informatie kregen en begrepen wat er onder ‘geïnformeerde toestemming’ werd verstaan, en welke moeilijkheden er zich voordeden tijdens operaties, bestraling en medicamenteuze behandeling.
Ondersteuning en opvolging
Of er aandacht werd besteed aan fysieke, emotionele en sociale behoeften, de toegang tot ondersteunende diensten, de communicatie met zorgteams en de informatie die mensen na de actieve behandeling ontvingen.
Het zorgtraject verbeteren
Wat mensen zeiden, zou de diagnose, behandeling en nazorg sneller, duidelijker en overzichtelijker kunnen maken.
Belangrijkste bevindingen
Op verschillende punten in het zorgtraject voor longkanker kwamen vertragingen vaak voor.
Vier op de tien mensen wachtten meer dan een maand na het optreden van de eerste symptomen voordat ze contact opnamen met een arts. Meer dan vier op de tien begonnen niet binnen een maand na de diagnose met een behandeling.
Mensen wilden ook een duidelijker diagnostisch proces. Meer dan acht op de tien waren voorstander van versnelde zorg om de wachttijden te verkorten, bijna driekwart wilde een vaste zorgverlener met wie ze rechtstreeks contact konden opnemen, en 72,1% wilde een duidelijk stappenplan waarin het diagnostisch proces werd uitgelegd.
Informatie en behandelingsbeslissingen
Slechts 52,7% gaf aan dat zij alle benodigde informatie hadden ontvangen en begrepen voordat zij een toestemmingsformulier ondertekenden.
Bij het nemen van beslissingen over de behandeling wilden mensen vooral duidelijke informatie over:
de beschikbare behandelingsmogelijkheden
de voor- en nadelen van elke optie
mogelijke bijwerkingen
mogelijke risico's
Begeleiding na de behandeling
Meer dan een op de drie mensen gaf aan dat er onvoldoende aandacht was besteed aan hun algemene ondersteuningsbehoeften, waarbij emotionele behoeften het vaakst over het hoofd werden gezien.
Van de mensen die hun actieve behandeling hadden afgerond, gaf 85,3% aan dat ze informatie of ondersteuning hadden gemist. Het ging daarbij onder meer om informatie over tekenen dat de kanker mogelijk was teruggekomen en om hulp bij het omgaan met de langetermijngevolgen van longkanker en de behandeling daarvan.
Waar Lung Cancer Europe toe opriep
Snellere diagnose en behandeling
Zorg voor snelle doorverwijzingsprocedures die de tijd tussen het vermoeden van longkanker, de diagnose en de start van de behandeling verkorten.
Vroegtijdige opsporing
De gerichte longkankerscreeningprogramma’s uitbreiden en het publiek in heel Europa beter bewust maken van het belang van screening.
Duidelijkere informatie
Geef volledige en begrijpelijke informatie over longkanker, behandelingsmogelijkheden, bijwerkingen en risico’s.
Betere ondersteuning gedurende de gehele zorgtraject
Zorg ervoor dat mensen beschikken over de informatie, praktische ondersteuning en emotionele steun die ze nodig hebben om mee te beslissen en om te gaan met de gevolgen van de behandeling.
Het zorgtraject overzichtelijker maken
Er werd in kaart gebracht welke uitdagingen er in het zorgtraject bestaan en wat de voorkeuren zijn van mensen met longkanker in Europa; daarbij werd aangegeven waar er in het zorgtraject vertragingen, hiaten in de communicatie en onvervulde behoeften aan ondersteuning optraden.
Uit de bevindingen bleek dat er behoefte is aan snellere doorverwijzing en diagnose, duidelijkere informatie, betere ondersteuning na de behandeling en zorg die mensen in staat stelt een actieve rol te spelen bij beslissingen over hun gezondheid.
Vroegtijdige diagnose en screening van longkanker in Europa – Vierde rapport over longkanker in Europa