6e rapport van Lung Cancer Europe
Ervaringen en levenskwaliteit van mensen die in Europa met longkanker te maken hebben
Gepubliceerd in november 2021
In het zesde rapport van Lung Cancer Europe werd onderzocht hoe longkanker het dagelijks leven, het fysiek functioneren en de levenskwaliteit beïnvloedt van mensen die met de ziekte leven en van degenen die voor hen zorgen.
Het onderzoek richtte zich op symptomen en bijwerkingen, dagelijkse activiteiten, communicatie met zorgteams, betrokkenheid bij behandelingsbeslissingen, ondersteunende zorg en gesprekken over het levenseinde. Het sloot aan bij het rapport uit 2020 over de psychologische en sociale gevolgen door breder te kijken naar de zorg- en praktische behoeften die gedurende de gehele zorgperiode werden ervaren.
De uiteindelijke steekproef bestond uit 800 personen, aangevuld met 16 kwalitatieve interviews met mensen met longkanker en mantelzorgers uit heel Europa.
800 mensen
opgenomen in de uiteindelijke steekproef
21 landen
vertegenwoordigd in heel Europa
15 talen
gebruikt voor het onderzoek
Het onderzoek vond plaats van 20 mei tot en met 1 juli 2021. Onder de 800 deelnemers bevonden zich 515 mensen met longkanker en 285 mantelzorgers.Wat in het rapport aan de orde kwam
Het dagelijks leven en zelfstandigheid
Hoe longkanker, de behandeling en de zorg de dagelijkse bezigheden, routines, het werk, de zelfstandigheid en de toekomstplannen beïnvloedden.
Symptomen en bijwerkingen
De lichamelijke klachten die mensen ervoeren, waaronder vermoeidheid, slaapstoornissen, ademhalingsmoeilijkheden, gewichtsveranderingen en spijsverteringsproblemen, en de invloed daarvan op de kwaliteit van leven.
Beslissingen over gezondheidszorg en behandeling
Toegang tot gezondheidszorg, communicatie met zorgteams, informatiebehoeften en betrokkenheid bij beslissingen over behandeling en zorg.
Levenskwaliteit en ondersteuning
Lichamelijk en emotioneel welzijn, onvervulde behoeften aan ondersteuning, de ervaringen met mantelzorg en de communicatie over zorg aan het levenseinde.
Belangrijkste bevindingen
Het leven met longkanker had veel meer gevolgen dan alleen de behandeling.
Van de mensen met longkanker ondervond 91,2% enige beperking bij dagelijkse activiteiten, waarbij vermoeidheid de meest genoemde reden was. Bijna de helft had ten minste af en toe hulp nodig bij ten minste één dagelijkse activiteit.
De meest genoemde symptomen en bijwerkingen waren onder meer vermoeidheid, slaapstoornissen, gewichtsveranderingen, ademhalingsmoeilijkheden en spijsverteringsproblemen. Meer dan de helft had sinds de diagnose minder lichaamsbeweging gekregen.
De ervaringen van mantelzorgers
In het rapport werd ook de aanzienlijke impact van mantelzorg beschreven.
88,6% van de mantelzorgers gaf aan in het dagelijks leven enige beperkingen te ondervinden als gevolg van de zorg, terwijl 82,3% aangaf dat hun eigen lichamelijke gezondheid enigszins was verslechterd nadat bij hun dierbare de diagnose was gesteld.
Slechts ongeveer één op de drie voelde zich gesteund in zijn of haar rol als mantelzorger. Meer dan de helft gaf aan geen steun te hebben gekregen van zorgverleners om de eigen gezondheid en levenskwaliteit op peil te houden of te verbeteren, en 84,4% noemde ten minste één onvervulde behoefte aan informatie of ondersteuning.
Communicatie en behandelingsbeslissingen
De meeste mensen met longkanker gaven aan positieve ervaringen te hebben gehad met de communicatie met zorgteams, maar er bleven belangrijke tekortkomingen bestaan.
Een op de vier gaf aan weinig of geen inspraak te hebben bij beslissingen over de behandeling, terwijl een op de vijf zei dat er nooit of zelden rekening werd gehouden met zijn of haar mening. Tegelijkertijd was 72,2% er sterk van overtuigd dat bij het bepalen van de behandelingsopties rekening moest worden gehouden met hun voorkeuren.
Communicatie over de laatste levensfase bleek een opvallende lacune te zijn. Slechts 8,8% had zijn of haar voorkeuren voor zorg aan het levenseinde volledig besproken met het zorgteam, terwijl 32,2% dit gesprek niet had gevoerd, hoewel ze dat wel graag hadden gewild.
“Steun van de familieis van cruciaal belang. Ik heb ook steun gevonden bij patiëntenverenigingen, waar ik mensen heb ontmoet met wie ik kon praten en mijn ervaringen en zorgen kon delen.”
De behoefte aan ondersteuning reikt veel verder dan alleen medische behandeling. Ongeveer een op de drie respondenten gaf aan dat er informatie of ondersteuning ontbrak op het gebied van het omgaan met bijwerkingen, psychologische begeleiding, voeding en lichaamsbeweging, of medische kwesties.
Waar Lung Cancer Europe toe opriep
Betere toegang tot ondersteunende zorg
Zorg ervoor dat mensen die aan longkanker lijden toegang hebben tot ondersteuning bij de lichamelijke, praktische en emotionele gevolgen van de ziekte en de behandeling ervan.
Individuele zorgplannen
Zorgplannen en voorlichtingsprogramma’s ontwikkelen die de levenskwaliteit verbeteren, waarbij vanaf de diagnose en gedurende de gehele zorgperiode toegang bestaat tot multidisciplinaire zorgteams.
Betere communicatie
De communicatie tussen mensen met longkanker en zorgverleners verbeteren, onder meer door middel van communicatietrainingen voor artsen en verpleegkundigen.
Betere gesprekken over het levenseinde
Zorg ervoor dat er eerder en duidelijker wordt gesproken over zorg aan het levenseinde, wensen en verwachtingen, met inbegrip van gezamenlijke besluitvorming.
Kwaliteit van leven gedurende de gehele zorgperiode
Uit de ervaringen en de levenskwaliteit van mensen die in Europa met longkanker te maken hebben, bleek hoe uiteenlopend de fysieke, praktische en emotionele behoeften zijn van mensen die met longkanker leven en van degenen die voor hen zorgen.
Het rapport, dat in 2021 werd gepubliceerd, onderstreepte de noodzaak van persoonsgerichte, multidisciplinaire zorg waarbij naast de behandeling ook rekening wordt gehouden met het dagelijks leven en de levenskwaliteit, en waarin mantelzorgers worden erkend als mensen die zelf ook ondersteuning nodig hebben.
Levenskwaliteit door zorg
Zesde rapport van Lung Cancer Europe