Lung Cancer Europe op het ERS-congres 2026
Tijdens het congres van de European Respiratory Society in 2026 presenteert Lung Cancer Europe twee abstracts die zijn gebaseerd op de ervaringen van mensen die met longkanker te maken hebben. Het ene abstract gaat over het leven met kleincellige longkanker in heel Europa. Het andere abstract gaat in op de manier waarop persoonlijke verhalen zijn gebruikt om de behoefte aan ondersteuning onder de aandacht te brengen via onze campagne ‘Get Supported’ uit 2025.
Mensen die met longkanker te maken hebben, weten waar het op het gebied van zorg, informatie en ondersteuning tekortschiet. Die kennis moet deel uitmaken van het bewijsmateriaal, en mag geen bijzaak zijn.
Dit staat centraal in het werk van Lung Cancer Europe tijdens het ERS-congres 2026 in Barcelona.
We presenteren twee samenvattingen waarin ervaringen uit de praktijk op verschillende manieren worden gebruikt. In de eerste hebben mensen met directe ervaring deelgenomen aan een enquête over het leven met kleincellige longkanker. In de tweede zijn de ervaringen van mensen met longkanker en hun mantelzorgers verwerkt in een Europese bewustmakingscampagne.
De samenvattingen hebben verschillende doelstellingen en methoden. Wat ze met elkaar verbindt, is de vraag van wie de kennis afkomstig is.
Twee ERS-samenvattingen gingen over de ervaringen van mensen met longkanker
De eerste samenvatting, getiteld ‘Snelle diagnose, gefragmenteerde ondersteuning: ervaringen met kleincellige longkanker in Europa’, rapporteert de bevindingen van een verkennend Europees onderzoek naar ondersteuning, betrokkenheid bij behandelingsbeslissingen, gesprekken over klinische proeven, stigma en het zoeken naar informatie.
De tweede samenvatting, ‘Verhalen over persoonlijke ervaringen om de behoefte aan ondersteuning bij longkanker onder de aandacht te brengen’, evalueert de ‘Get Supported’-campagne van Lung Cancer Europe voor 2025.
Het onderzoekt hoe ervaringen uit de eerste hand werden gecombineerd met feitelijke gegevens om emotionele, praktische en informatieve behoeften over te brengen.
Europees SCLC-onderzoek kijkt naar het leven na de diagnose
Kleincellige longkanker kan snel verergeren. De diagnose en beslissingen over de behandeling moeten vaak binnen korte tijd worden genomen.
Ondanks de veranderingen in de behandeling van SCLC is er nog steeds weinig onderzoek gedaan naar wat mensen met deze ziekte en hun naasten doormaken.
Lung Cancer Europe heeft in maart 2026 een verkennend onderzoek uitgevoerd. Mensen met directe ervaring met SCLC hebben meegeholpen bij het opstellen ervan. De enquête was beschikbaar in 14 talen en werd verspreid in meer dan 20 Europese landen.
Er waren 67 respondenten:
37 mensen met SCLC
18 zorgverleners
12 nabestaanden
De deelnemers maakten vaak melding van relatief snelle diagnostische trajecten. Hun ervaringen na de diagnose liepen daarentegen veel meer uiteen.
Van de mensen die met SCLC leven, gaven 19 van de 37 aan dat hen geen ondersteuning was aangeboden. Hetzelfde werd gemeld door 6 van de 18 mantelzorgers en 7 van de 12 nabestaanden.
Beslissingen over de behandeling van SCLC en gesprekken over klinische onderzoeken
In de enquête werd ook gevraagd hoe beslissingen over de zorg tot stand kwamen.
Vierentwintig van de 37 mensen met SCLC gaven aan dat de beslissingen door hun arts werden genomen. Twee zeiden dat ze zelf de beslissingen hadden genomen.
Slechts één op de 37 personen gaf aan dat het medisch team klinische proeven met hem of haar had besproken.
Dit is vooral belangrijk naarmate de behandeling van SCLC zich verder ontwikkelt. Mensen hebben behoefte aan duidelijke informatie over de behandelingsopties en klinische onderzoeken die voor hen van belang kunnen zijn. Daarnaast moeten zij daadwerkelijk de kans krijgen om mee te beslissen over hun zorg.
Het stigma rond longkanker en het zoeken naar informatie
Achttien van de 67 respondenten gaven aan dat ze te maken hadden gehad met stigmatisering, waaronder aannames over hun rookverleden.
Zestien respondenten gaven aan dat ze kunstmatige intelligentie-tools als belangrijkste informatiebron hadden gebruikt.
Uit het onderzoek blijkt niet waarom zij voor deze hulpmiddelen hebben gekozen of welke informatie zij hebben ontvangen. Het roept wel de vraag op of mensen met SCLC elders de duidelijke, betrouwbare en actuele informatie kunnen vinden die zij nodig hebben.
Dit was een kleinschalig verkennend onderzoek. De resultaten geven geen uitsluitsel over hoe vaak deze ervaringen voorkomen bij alle mensen met SCLC in Europa. Ze brengen hiaten en vraagstukken aan het licht die nader moeten worden onderzocht.
Het gebruik van verhalen in de eerste persoon in de communicatie over longkanker
De tweede samenvatting gaat in op ervaringen uit het dagelijks leven in een andere context.
De campagne ‘Get Supported 2025’ van Lung Cancer Europe was gericht op de emotionele, praktische en informatieve behoeften na de diagnose longkanker. De campagne was gebaseerd op de bevindingen uit het 10e rapport van Lung Cancer Europe en was opgebouwd rond vijf ondersteuningsgebieden.
Mensen met longkanker en hun mantelzorgers deelden hun ervaringen in de aanloop naar de Maand van de Longkanker. Hun verhalen werden gekoppeld aan de vijf ondersteuningsgebieden en samen met wetenschappelijk onderbouwde gegevens gebruikt.
De campagne omvatte originele website-inhoud en meertalig materiaal voor sociale media. De lidorganisaties van Lung Cancer Europe hebben bovendien vertaald materiaal in heel Europa verspreid.
Het bereik van de ‘Get Supported’-campagne strekt zich uit over heel Europa
In november 2025 heeft Get Supported het volgende gegenereerd:
300.000 organische vertoningen op de sociale-mediakanalen van Lung Cancer Europe
17.925 paginaweergaven op de website
Leestijden van twee tot acht minuten, met name op ondersteuningspagina’s en in verhalen die in de eerste persoon zijn geschreven
Nadat ze de campagne hadden gezien, meldden zich meer mensen aan om hun ervaringen te delen.
Deze resultaten geven een beeld van de communicatie en de betrokkenheid. Ze tonen niet aan dat de campagne de zorg of de toegang tot ondersteuning heeft veranderd.
Hieruit blijkt dat mensen tijd aan de inhoud hebben besteed, dat de aangesloten organisaties hebben bijgedragen aan de verspreiding ervan in heel Europa en dat anderen hierop hebben gereageerd door hun eigen ervaringen te delen.
Ervaringen uit de praktijk als bewijs en communicatiemiddel
In de twee samenvattingen wordt niet hetzelfde onderwerp onderzocht.
Het SCLC-onderzoek maakt gebruik van ervaringen uit de praktijk om hiaten in de zorg, communicatie en informatie in kaart te brengen. In de samenvatting van ‘Get Supported’ wordt onderzocht hoe ervaringen uit de praktijk op verantwoorde wijze kunnen worden gecommuniceerd in combinatie met bredere wetenschappelijke gegevens.
In beide gevallen maken mensen die aan longkanker lijden deel uit van het werk zelf.
Hun ervaringen helpen bij het formuleren van de vragen, het vaststellen van wat er ontbreekt en het toelichten van de realiteit achter de cijfers. Het verhaal van één persoon kan niet voor iedereen spreken, maar het kan wel laten zien wat een bevinding in het dagelijks leven betekent.
Belangenbehartiging voor longkanker tijdens het ERS-congres 2026
De bijdrage van Lung Cancer Europe aan de ERS reikt verder dan deze twee abstracts.
Voorzitter Debra Montague presenteert de bevindingen van het Europese SCLC-onderzoek en de samenvatting daarvan, en levert een bijdrage aan de discussies van de European Lung Health Group over preventie, vroegtijdige opsporing, toegang tot zorg en zorgverlening.
Rebekka Aarsand, de nieuwe expert op het gebied van financiering en projecten, presenteert de samenvatting over het delen van persoonlijke ervaringen en de campagne ‘Get Supported’.
Aanstaande woensdag zal vicevoorzitter Angeliki Souri als panellid deelnemen aan de ERS-studiosessie ‘Invisible Burdens: the stigma of lung conditions ’.
De sessie kijkt verder dan de lichamelijke gevolgen van aandoeningen aan de luchtwegen en richt zich op ervaringen die minder vaak worden onderkend of besproken.
Dit is duidelijk van belang voor longkanker. In de SCLC-enquête gaven 18 van de 67 respondenten aan dat ze te maken hadden gehad met stigmatisering, waaronder aannames over hun rookverleden.
De betrokkenheid van Angeliki biedt de kans om het perspectief van longkanker te integreren in een bredere discussie over stigma bij aandoeningen van de luchtwegen.
In al deze verschillende onderdelen van het congres blijft de aandacht gericht op de mensen achter de onderzoeksresultaten: wat zij meemaken, wat er over het hoofd kan worden gezien en wat er moet veranderen.
Toevoegingen van de redactie, 9 september 2026:
Wat kwam er uit het ERS-congres van 2026?
Sinds de eerste publicatie van dit artikel is het ERS-congres 2026 ten einde gekomen.
Naast de presentatie van onze twee samenvattingen en onze bijdrage aan de sessie over stigma, nam Lung Cancer Europe deel aan discussies over longrevalidatie, screening, onderzoek en de betrokkenheid van mensen die door longkanker zijn getroffen.
Een aantal van die gesprekken heeft al geleid tot concrete resultaten en plannen voor verdere werkzaamheden.
Longrevalidatie voor alle mensen met longkanker
Voorzitter Debra Montague is uitgenodigd om zitting te nemen in de nieuwe stuurgroep voor de ERS-richtlijn inzake longrevalidatie.
Tijdens de eerste besprekingen uitte Debra haar bezorgdheid over het feit dat de voorgestelde reikwijdte zich richtte op mensen met longkanker die een operatie hadden ondergaan.
Het onderzoeksgebied werd vervolgens uitgebreid tot alle mensen met longkanker, inclusief degenen die geen operatie hebben ondergaan.
Dit geldt met name voor mensen met gevorderde of uitgezaaide longkanker. Zij kunnen last hebben van kortademigheid, vermoeidheid, verminderde fysieke functionering en andere symptomen waarvoor longrevalidatie mogelijk een positieve uitwerking kan hebben, maar zij zijn in het onderzoek en de klinische praktijk op dit gebied vaak minder goed in beeld geweest.
Lung Cancer Europe gaat nu mensen met longkanker werven – zowel mensen die al ervaring hebben met longrevalidatie als mensen die dat nog niet hebben – om bij te dragen aan de ontwikkeling van de richtlijn.
Vertegenwoordiging van mensen met longkanker bij de ERS
De betrokkenheid van Lung Cancer Europe begon met de ERS Patient Networking Day.
Debra leidde het ochtendprogramma, waaraan zeven sprekers deelnamen, en presenteerde ’s middags een samenvatting van de belangrijkste discussies en resultaten.
Rebekka Aarsand woonde ook sessies bij over screening, empowerment van patiënten, tabak en e-sigaretten, en de betrokkenheid van mensen met een gezondheidsprobleem bij onderzoek.
Het werk van Lung Cancer Europe in het kader van SOLACE+ maakte deel uit van de gesprekken met de European Lung Foundation en andere partijen over de bijdrage die belangenorganisaties kunnen leveren aan het Europese onderzoek en beleid op het gebied van aandoeningen van de luchtwegen.
Longkankerscreening en vroegtijdige opsporing
Longkankerscreening en vroegtijdige opsporing stonden tijdens het hele congres centraal.
Het team luisterde naar discussies over meer gepersonaliseerde benaderingen voor de behandeling van knobbeltjes die via screening zijn ontdekt. Hieronder viel ook een sessie van radioloog professor Annemiek Snoeckx, waarin werd onderzocht hoe het individuele risico kan helpen bepalen welke bevindingen nader onderzoek vereisen.
Tijdens de discussies kwam een belangrijke uitdaging aan de orde: longkanker zo vroeg mogelijk opsporen en tegelijkertijd onnodige onderzoeken, overdiagnose en overbehandeling terugdringen.
Nieuwe relaties en volgende stappen na ERS 2026
ERS bood ook mogelijkheden om contacten te leggen met mensen die werkzaam zijn op het gebied van ademhalingsgezondheid, onderzoek en beleid.
Vicevoorzitter Angeliki Souri en Rebekka hebben een ontmoeting gehad met José Luis Castro, de speciale gezant van de directeur-generaal van de WHO voor chronische aandoeningen van de luchtwegen. Er staat nog een ontmoeting op het programma tijdens de Wereldconferentie over longkanker.
Debra heeft professor Ingeborg Farver-Vestergaard ontmoet, die belangstelling toonde voor het werk van Lung Cancer Europe op het gebied van geestelijke gezondheid. Er is gevraagd om een vervolgbijeenkomst om onze rapporten over geestelijke gezondheid en mogelijke toekomstige activiteiten te bespreken.
Ze had ook een ontmoeting met professor Sooronbaev, hoofd longarts bij het ministerie van Volksgezondheid in Kazachstan. Er staan verdere besprekingen op het programma over longkanker en prioriteiten op het gebied van ademhalingszorg in Kazachstan.
Andere gesprekken tijdens het congres gingen over longkankerscreening, onderzoek, beleid en mogelijke toekomstige samenwerkingsverbanden. Een aantal daarvan heeft al geleid tot plannen voor vervolgbijeenkomsten.
Lung Cancer Europe verlaat Barcelona met nieuwe contacten om uit te bouwen, twee gepresenteerde abstracts en een rol in de ontwikkeling van belangrijke nieuwe richtlijnen voor longrevalidatie.
Wij willen de European Respiratory Society bedanken, evenals iedereen die ons heeft ontmoet, onze posters heeft bekeken of tijdens het congres zijn of haar werk en ideeën met ons heeft gedeeld.
Meer van Lung Cancer Europe
Snelle diagnose, versnipperde zorg: ervaringen met kleincellige longkanker in heel Europa – RAPPORT VOLGT BINNENKORTLees het 10e rapport van Lung Cancer EuropeOntdek Get Checked