Snelle diagnose, versnipperde ondersteuning: bekijk ons webinar over kleincellige longkanker

Kleincellige longkanker kan zich snel ontwikkelen. De diagnose, onderzoeken en beslissingen over de behandeling kunnen allemaal binnen zeer korte tijd plaatsvinden. Maar informatie, ondersteuning en toegang tot behandeling volgen niet altijd even snel.

Op 3 september 2026 bracht Lung Cancer Europe mensen bijeen met klinische, onderzoeks- en praktijkervaring op het gebied van kleincellige longkanker om te bespreken wat er verandert, waar er nog hiaten bestaan en wat er in heel Europa moet worden verbeterd.

Bekijk het webinar

Tijdens de discussie kwamen de volgende onderwerpen aan bod:

• vertragingen bij de diagnose en behandeling

• communicatie en gezamenlijke besluitvorming

• toegang tot klinische proeven en nieuwe behandelingen

• het toenemende gebruik van AI voor gezondheidsinformatie

• praktische en emotionele steun

• het stigma rond longkanker

• verschillen in zorg tussen en binnen landen

Wanneer tijd van cruciaal belang is

Dr. Inês Sucena Pereira, longarts en specialist in thoracale oncologie uit Lissabon, legde uit waarom het bij kleincellige longkanker bijzonder belangrijk is om vertragingen te voorkomen.

De symptomen kunnen in eerste instantie worden aangezien voor andere aandoeningen. Er kan nog meer vertraging ontstaan terwijl mensen wachten op afspraken bij specialisten, onderzoeken, biopsieën of een volledige stadiëring.

De diagnose en de vaststelling van het stadium moeten mogelijk gelijktijdig plaatsvinden, zodat de behandeling zo snel mogelijk kan beginnen.

“Bij kleincellige longkanker is tijd van cruciaal belang,” zei ze. “We moeten de symptomen herkennen, de diagnose en de vaststelling van het stadium efficiënt coördineren, patiënten en zorgverleners ondersteunen en iedereen een eerlijke kans geven om op het juiste moment de juiste behandeling te krijgen.”

Ze sprak ook over de noodzaak van duidelijke en empathische communicatie. Dit mag niet beperkt blijven tot één gesprek op het moment van de diagnose. De vragen en zorgen van mensen veranderen naarmate de behandeling vordert, dus de communicatie moet gedurende de gehele zorgperiode worden voortgezet.

Gezamenlijke besluitvorming, zelfs als de keuzemogelijkheden beperkt zijn

Dr. Giuseppe Lamberti, oncoloog en hoogleraar aan de Universiteit van Bologna, ging in op gezamenlijke besluitvorming en klinische onderzoeken.

Gezamenlijke besluitvorming betekent niet dat je iemand een lijst met behandelingen geeft en verwacht dat hij of zij een keuze maakt. Zorgverleners moeten uitleggen waarom een behandeling wordt aanbevolen, wat het effect ervan kan zijn, wat de mogelijke bijwerkingen zijn en waarom andere opties wellicht minder geschikt zijn.

Dit blijft belangrijk wanneer er slechts een beperkt aantal behandelingen beschikbaar is.

Klinische onderzoeken moeten ook in de context van het individu worden bekeken. Zoals dr. Lamberti het verwoordde:

“De patiënt moet geschikt zijn voor het onderzoek, maar het onderzoek moet ook geschikt zijn voor de patiënt.”

Dat betekent dat er niet alleen naar de toelatingscriteria wordt gekeken, maar ook naar iemands gezondheid, eerdere behandelingen, prioriteiten en praktische omstandigheden. Deelname aan een onderzoek kan extra afspraken, scans, onderzoeken of biopsieën met zich meebrengen, en dit moet vanaf het begin worden uitgelegd.

Irina’s ervaringen in Finland

In april 2025 werd bij Irina, toen 45 jaar oud, kleincellige longkanker vastgesteld.

Ze vertelde dat ze al ongeveer 18 maanden voor haar diagnose last had van symptomen, waaronder vermoeidheid en een hoest die steeds erger werd. Na een eerste diagnose van astma werd ze uiteindelijk met ademhalingsmoeilijkheden in het ziekenhuis opgenomen.

Toen ze eenmaal in gespecialiseerde zorg terechtkwam, verliepen haar onderzoeken en behandeling vlot. Ze vertelde echter over de moeilijkheden die ze had ondervonden voordat ze zover was gekomen, en over de huidige beperkingen bij de toegang tot bepaalde behandelingen in Finland.

Irina heeft AI gebruikt om medische terminologie beter te begrijpen, informatie te ordenen en klinische onderzoeken te zoeken. Vervolgens neemt ze die informatie mee naar haar arts, zodat ze het samen kunnen bespreken.

Ze kreeg ook voedingsadvies en fysiotherapie, waardoor ze de bijwerkingen van de behandeling beter kon opvangen. Maar ze legde uit dat mensen soms zelf om deze ondersteuning moeten vragen, omdat die niet altijd automatisch wordt aangeboden.

Haar boodschap aan iedereen die net de diagnose had gekregen, was eenvoudig:

“Verlies de hoop niet. Er zijn tegenwoordig behandelingen.”

Vooruitgang telt alleen als mensen er toegang toe hebben

Dr. Misty Dawn Shields is arts en wetenschapper aan de Indiana University. Ze behandelt patiënten met kleincellige longkanker en leidt onderzoek naar resistentie tegen behandelingen. Daarnaast is ze de oprichtster van de Small Cell SMASHERS-gemeenschap en verloor ze haar vader aan deze ziekte toen ze 15 was.

Ze ging in op de recente vooruitgang op het gebied van immuuntherapie, T-cel-activatoren en andere nieuwe benaderingen. Maar ze maakte duidelijk dat een doorbraak in de behandeling weinig betekent als deze niet terechtkomt bij de mensen die er behoefte aan hebben.

De toegang kan aanzienlijk verschillen tussen landen en zelfs tussen behandelcentra. Gezondheidszorgstelsels moeten er bovendien op voorbereid zijn om nieuwe behandelingen veilig aan te bieden zodra deze beschikbaar komen.

Dr. Shields pleitte ervoor dat klinische onderzoeken worden opgezet op basis van de dagelijkse realiteit van mensen. Te strenge criteria kunnen ertoe leiden dat mensen worden uitgesloten die misschien nog wel gezond genoeg zijn om deel te nemen en mogelijk baat zouden kunnen hebben bij het onderzoek.

Ze benadrukte ook dat behandeling niet alleen draait om het verlengen van het leven:

“We willen meer tijd, maar dan wel meer quality time.”

Fysiotherapie, voedingsadvies, emotionele ondersteuning en hulp voor gezinnen zouden allemaal deel moeten uitmaken van de zorg, in plaats van dat mensen daar zelf achter moeten komen.

Wat mensen met SCLC ons vertelden

Het webinar was gebaseerd op de verkennende enquête van Lung Cancer Europe en de adviesraad van patiënten en zorgverleners met kleincellige longkanker (SCLC).

De enquête werd in 20 Europese landen in 14 talen verspreid. We ontvingen 67 reacties van mensen met SCLC, zorgverleners en nabestaanden.

Enkele bevindingen:

• Meer dan de helft van de 37 mensen met SCLC gaf aan dat hen na de diagnose geen ondersteuning was aangeboden.

• Bijna tweederde gaf aan dat beslissingen over de behandeling voornamelijk door hun arts werden genomen.

• Slechts een klein aantal had informatie ontvangen over klinische proeven.

• Meer dan een op de vier respondenten gaf aan te maken te hebben gehad met stigmatisering.

• Bijna een op de vier gebruikte AI-tools als belangrijkste informatiebron.

Een terugkerend thema binnen de adviesraad was de noodzaak om ervoor te zorgen dat de bestaande zorg-, ondersteunings- en behandelingsmogelijkheden in de praktijk beter functioneren.

In ons volledige rapport worden de resultaten van de enquête en de ervaringen die via de adviesraad zijn gedeeld, gebundeld. Het rapport verschijnt binnenkort.

Dia’s van het webinar

Download de dia’s die Lung Cancer Europe tijdens het webinar heeft gedeeld, inclusief de bevindingen van onze Europese SCLC-enquête en de adviesraad van patiënten en mantelzorgers

Klik hier om de dia’s te bekijken en te downloaden.

Vragen uit het webinar

We hebben tijdens de livesessie meer vragen ontvangen dan we konden beantwoorden. Onze sprekers hebben ons vriendelijk geholpen om de vragen te beantwoorden die we niet hebben kunnen behandelen:

Diagnose, stadiëring en moleculair onderzoek

• Onderschatten we momenteel de rol van behandelbare genomische veranderingen bij SCLC omdat er niet routinematig uitgebreide moleculaire tests worden uitgevoerd? Zou dit een van de hiaten kunnen zijn tussen opkomende therapieën en de zorg in de praktijk?

  Behandelbare genomische veranderingen bij SCLC komen uiterst zelden voor, en de meeste worden aangetroffen in tumoren van mensen die nooit hebben gerookt of die al lang geleden zijn gestopt. De werkzaamheid van gerichte behandelingen voor deze mutaties bij SCLC is nog niet bewezen en blijft grotendeels omstreden, hoewel er enige gegevens beschikbaar zijn over ROS-1-remmers. Daarom wordt uitgebreide moleculaire sequencing niet routinematig uitgevoerd.

  
  Beantwoord door Giuseppe Lamberti.

• Welk type PET-scan raadt u aan voor het onderzoek naar uitzaaiingen: DOTA of FAPI?

  Meestal een FDG (glucose)-PET-scan.
  

  Beantwoord door dr. Misty Shields.

• Als SCLC verschillende biologische subtypen kent die van invloed kunnen zijn op welke behandeling het beste werkt, waarom wordt er dan niet standaard op subtypen getest en waarom krijgen de meeste mensen nog steeds grotendeels dezelfde behandeling?

  Er loopt momenteel een klinische studie, SWOG S2409 (PRISM), die zich in de VS juist hierop richt. Meer in het algemeen is het vaststellen van tumorsubtypes nog niet gestandaardiseerd, en de tests die hiervoor worden gebruikt, zijn niet routinematig of op grote schaal beschikbaar. Er is ook nog geen solide bewijs dat mensen met SCLC anders moeten worden behandeld op basis van hun tumorsubtype, dus voorlopig wacht men in het vakgebied op meer klinisch toepasbare gegevens.
  

  Beantwoord door dr. Misty Shields en Giuseppe Lamberti.

Klinische onderzoeken

• Welke eindpunten acht u voor de volgende generatie ADC’s en combinaties van immuun- en chemotherapie het meest voorspellend voor daadwerkelijk klinisch voordeel bij recidiverend SCLC, en welke biologische of methodologische criteria worden steeds bepalender bij het opzetten van fase III-onderzoeken?

  Dit is een complexe vraag waarbij meerdere variabelen een rol spelen. Meestal is een verbetering van de overlevingskansen wat de meeste beoordelaars van klinische onderzoeken zouden hopen te zien. Het is ook belangrijk dat onderzoeken een weerspiegeling vormen van het steeds veranderende landschap van beschikbare behandelingsopties voor mensen met SCLC.

  
  Beantwoord door dr. Misty Shields.

• Welke ondersteuning is het nuttigst voor mensen die deelnemen aan een klinisch onderzoek, met name om hen te helpen het onderzoek vol te houden?

  Het beste advies voor deelnemers aan een onderzoek is om met hun onderzoeksarts te praten over eventuele bijwerkingen of andere problemen die hun vermogen om aan het onderzoek deel te blijven nemen beïnvloeden. Als de bijwerkingen te lastig worden om mee om te gaan, of als de behandeling geen voordeel meer oplevert, kan het beter zijn om uit het onderzoek te stappen en andere opties te onderzoeken. Steun van zorgverleners en de behandelende arts is de belangrijkste factor, en sommige onderzoeken bieden ook financiële ondersteuning voor kosten in verband met bezoeken en procedures in het kader van het onderzoek.

  
  Beantwoord door Giuseppe Lamberti.

• Waar kunnen mensen betrouwbare informatie vinden over klinische onderzoeken naar SCLC die in hun eigen land worden uitgevoerd?

  Op ClinicalTrials.gov (https://clinicaltrials.gov) staan de meeste klinische onderzoeken wereldwijd vermeld, en voor Europa biedthet register op https://www.clinicaltrialsregister.eu/ de mogelijkheid om te zoeken op ziekte en land. Deze websites zijn niet altijd even gebruiksvriendelijk, dus het is de moeite waard om de mogelijkheden ook te bespreken met de behandelend arts, die kan helpen bij het interpreteren van de beschikbaarheid en de deelnamecriteria.

  
  Beantwoord door Giuseppe Lamberti.

Nieuwe behandelingen en ontwikkelingsprojecten

• Welke opkomende moleculaire doelwitten, naast B7-H3 en DLL3, lijken het meest veelbelovend voor de volgende generatie therapieën bij SCLC, en hoe ver zijn ze nog verwijderd van klinische toepassing?

  Er worden momenteel verschillende antilichaam-geneesmiddelconjugaten klinisch onderzocht, evenals CAR-T-celtherapie, NK-celtherapie (natural killer), radioligandtherapie en nog veel meer.

  
  Beantwoord door dr. Misty Shields.

Huidige behandeling en standaardzorg

• Een van de deelnemers vertelde dat hij 18 kuren met etoposide en carboplatine had ondergaan. Is dat meer dan de gebruikelijke 4 tot 6 cycli?

  Dat klopt. Ik heb zes cycli gehad, waarbij ik tijdens elke cyclus drie dagen behandeld werd, dus in totaal 18 behandelingsdagen.

  Beantwoord door Irina.

  Dit verwijst waarschijnlijk naar 6 behandelingscycli, die elk gedurende 3 dagen worden toegediend, wat neerkomt op in totaal 18 afzonderlijke doses.

  
  Beantwoord door dr. Misty Shields.

• Hebben clinici voordelen ondervonden van off-label- of experimentele behandelingen bij SCLC, zoals sacituzumab govitecan (Trodelvy), CAR-T of andere nieuwere behandelmethoden?

  Ja. Sacituzumab govitecan (Trodelvy) heeft van de FDA de status van ‘breakthrough therapy’ gekregen.

  
  Beantwoord door dr. Misty Shields.

Leven met SCLC

• Welk voedingsadvies kreeg u tijdens de behandeling van SCLC?

  Tijdens mijn behandeling kreeg ik het advies om een normaal, voedzaam dieet te volgen, waarbij de helft van het bord uit groenten bestaat en de rest uit een goede bron van eiwitten en koolhydraten. Ook werd mij aangeraden om bij elke maaltijd eiwitten te eten en drie tot vier maaltijden per dag te nuttigen.

  De maaltijden konden worden aangepast om bijwerkingen zoals aften te verminderen. Er werd mij verteld dat ik geen supplementen moest nemen, omdat die mijn lever extra zouden kunnen belasten.

  Ik heb de officiële aanbevelingen opgevolgd. Meer informatie over voeding voor mensen met kanker is verkrijgbaar bij de Finse Kankerstichting.

  Beantwoord door Irina

  Dit is gebaseerd op Irina’s persoonlijke ervaring. Voedingsbehoeften en -advies kunnen tijdens een kankerbehandeling variëren. Overleg met uw zorgteam of een gediplomeerd diëtist voordat u uw voedingspatroon aanpast of supplementen gaat gebruiken.

Toegang, regelgeving en vergoeding

• Wat is, gezien de huidige Europese regelgevingsprocedure, een realistische termijn waarbinnen nieuwere behandelingen voor SCLC, zoals ADC’s van de volgende generatie, in Italië beschikbaar zullen komen? Welke belemmeringen op het gebied van regelgeving of vergoeding zullen die termijn waarschijnlijk het meest beïnvloeden?

  Voordat een behandeling in Italië wordt vergoed, moet er een definitieve fase III-studie zijn uitgevoerd waaruit de werkzaamheid van het geneesmiddel blijkt, gevolgd door goedkeuring door het EMA, vervolgens goedkeuring door de AIFA en ten slotte opname in de regionale geneesmiddelenlijsten. Dit traject duurt doorgaans ongeveer twee jaar. Tussen de goedkeuring door het EMA en de vergoeding in Italië kunnen er, afhankelijk van het farmaceutische bedrijf, programma’s voor vroegtijdige toegang beschikbaar zijn.

  
  Beantwoord door Giuseppe Lamberti.

Ziektebiologie en epidemiologie

• Wat weten we over SCLC bij mensen bij wie de diagnose is gesteld toen ze begin dertig waren en die nooit hebben gerookt? Zijn er aanwijzingen dat het aantal gevallen in deze groep toeneemt, en hebben leeftijd of rookgeschiedenis invloed op de reactie op de behandeling?

  SCLC bij mensen van begin dertig die nooit hebben gerookt, komt uiterst zelden voor, waardoor de beschikbare gegevens voor deze specifieke populatie zeer beperkt zijn. Op dit moment zijn er geen duidelijke aanwijzingen dat mensen in deze groep anders reageren op de standaardbehandeling, maar jongere mensen hebben doorgaans wel een betere prestatiestatus en minder andere gezondheidsproblemen. Uit nieuwe gegevens blijkt echter dat SCLC bij mensen die nooit hebben gerookt mogelijk andere moleculaire kenmerken vertoont dan SCLC die verband houdt met roken. Het is daarom belangrijk, met name bij jonge mensen zonder rookgeschiedenis, om een uitgebreide moleculaire profilering te overwegen om de tumor beter te karakteriseren en eventuele klinisch relevante veranderingen te identificeren. Het is ook belangrijk om een combinatie van SCLC en NSCLC of een andere hooggradige neuro-endocriene tumor uit te sluiten.

  
  Beantwoord door Inês Sucena Pereira.