Het 9e rapport van Lung Cancer Europe over longkanker

Een vroege diagnose, duidelijke informatie en daadwerkelijke inspraak in de behandeling kunnen een groot verschil maken voor hoe het leven met longkanker eruitziet. In dit rapport van Lung Cancer Europe wordt onderzocht hoe goed deze zaken in heel Europa functioneren, en op welke punten mensen in de steek worden gelaten.

Tussen mei en juli 2024 hebben 2.040 mensen deelgenomen aan het onderzoek: 1.432 mensen bij wie longkanker was vastgesteld en 608 mensen die voor iemand met deze ziekte zorgen, verspreid over 34 landen in de Europese regio van de WHO. Hun antwoorden geven een van de duidelijkste beelden die er zijn van wat mensen die met longkanker te maken hebben, weten over de ziekte, hoe ze informatie vinden en in hoeverre ze zich betrokken voelen bij beslissingen over hun eigen zorg.

Wat er in het rapport aan bod komt

De bevindingen kunnen in drie categorieën worden onderverdeeld.

Kennis over longkanker: bewustzijn van risicofactoren, herkenning van symptomen, inzicht in longkankerscreening en kennis van klinische onderzoeken en behandelingsmogelijkheden.

Toegang tot informatie: ervaringen tijdens het diagnostisch traject, geïnformeerde toestemming, de belemmeringen waarmee mensen te maken krijgen wanneer ze hun diagnose proberen te begrijpen, en waar ze terechtkunnen als het gezondheidszorgstelsel niet aan hun behoeften voldoet.

Gezamenlijke besluitvorming: of mensen het gevoel hebben dat er naar hun mening wordt geluisterd, hoe vaak hun voorkeuren tot uiting komen in behandel- en zorgplannen, en wat hen zou helpen een actievere rol te spelen.

Een greep uit onze bevindingen

Meer dan de helft van de mensen bij wie longkanker werd vastgesteld, wist vóór de diagnose niet dat ze risico liepen, en roken bleef de enige risicofactor die de meeste mensen herkenden. Het bewustzijn over radon, straling, asbest en milieuvervuiling bleef laag.

Slechts vier op de tien mensen wisten wat longkankerscreening precies inhoudt, en bijna de helft wist niet of er in hun land een screeningsprogramma bestond.

In het hele zorgtraject zijn er tekortkomingen op het gebied van informatie. Vier op de tien mensen kregen onvoldoende informatie over hun diagnose, behandeling en zorg, en de helft kreeg helemaal geen informatie over alternatieve behandelingsmogelijkheden. Vrouwen en mensen die voor iemand met longkanker zorgen, gaven op bijna alle punten aan dat hun toegang tot zorg slechter was dan die van anderen.

Bijna iedereen vond dat zijn of haar mening mee moest tellen bij beslissingen over de behandeling, maar minder dan de helft voelde zich sterk betrokken bij het nemen van die beslissingen. Complexe informatie en gebrekkige communicatie werden genoemd als de belangrijkste belemmeringen voor zinvolle participatie.

Waar we om vragen

Het rapport sluit af met een duidelijke oproep: het publiek ervan bewust maken dat iedereen met longen longkanker kan krijgen, en mensen de volledige, duidelijke informatie geven die ze nodig hebben om mee te beslissen over hun zorg. De volledige bevindingen, cijfers en aanbevelingen staan in het onderstaande rapport.