3e rapport van Lung Cancer Europe
Uitdagingen bij klinische onderzoeken naar longkanker
Gepubliceerd in november 2018
Het derde rapport van Lung Cancer Europe ging over klinische onderzoeken en de belemmeringen die ervoor kunnen zorgen dat mensen met longkanker niet aan onderzoek deelnemen.
In het rapport werd gekeken naar investeringen in onderzoek, de toegang tot klinische proeven in heel Europa, de werving van deelnemers, voorlichting en bewustwording, betrokkenheid bij onderzoek, en de vraag of de deelnemers aan klinische proeven een afspiegeling vormden van de bredere groep longkankerpatiënten. Het rapport combineerde gepubliceerde gegevens, interviews met deskundigen en enquêtes onder mensen met longkanker en bij lidorganisaties van Lung Cancer Europe.
242 mensen
met longkanker hebben deelgenomen aan de Europese enquête
81%
waren geïnteresseerd in meer informatie over klinische onderzoeken naar longkanker
1714 rechtszaken
waren in Europa al aan de gang toen het rapport in augustus 2018 de gegevens van ClinicalTrials.gov analyseerde
De cijfers zijn gebaseerd op onderzoeks- en enquêtegegevens die in 2018 zijn verzameld.
Wat in het rapport aan de orde kwam
Toegang tot klinische onderzoeken
Geografische, financiële en praktische belemmeringen die van invloed kunnen zijn op de mogelijkheden om aan onderzoek deel te nemen.
Informatie- en bewustmakings
Hoeveel mensen wisten over klinische proeven, waar ze informatie zochten en of die informatie aan hun behoeften voldeed.
Onderzoeksprioriteiten
Verschillen in onderzoeksinvesteringen tussen longkanker en andere vormen van kanker, en tussen verschillende soorten longkanker.
Wie neemt deel aan onderzoek
? Gaven de toelatingscriteria en de werving voor de studie een getrouw beeld van de mensen die in de dagelijkse longkankerzorg worden behandeld, met inbegrip van ouderen en groepen die in onderzoek vaak ondervertegenwoordigd zijn?
“Patiëntenmoeten een actieve rol spelen in het gehele onderzoeksproces. Door samen te werken ontstaan er meer mogelijkheden en komen er meer diverse oplossingen en benaderingen voor het probleem naar voren.”
Uit het rapport bleek dat er grote belangstelling bestaat voor klinisch onderzoek, maar dat er aanzienlijke hiaten zijn op het gebied van kennis en toegankelijkheid. Meer dan de helft van de respondenten gaf aan niet helemaal te begrijpen wat een klinische studie precies inhoudt, terwijl een grotere kennis gepaard ging met een grotere bereidheid om deel te nemen.
De toegang tot klinische proeven verbeteren
Geografische, sociaal-economische en praktische belemmeringen aanpakken en onderzoeksmogelijkheden toegankelijk maken voor een bredere groep mensen.
Waar Lung Cancer Europe toe opriep
Onderzoek inclusiever maken
Zorg ervoor dat de selectiecriteria en de proefgroepen een betere afspiegeling vormen van de patiënten die in de dagelijkse longkankerzorg worden behandeld.
Geef duidelijkere informatie
Het bewustzijn over klinische onderzoeken vergroten, zowel onder mensen met longkanker als onder zorgverleners, met informatie die nauwkeurig, toegankelijk en begrijpelijker is.
Mensen bij het onderzoek betrekken
Betrek mensen die door longkanker zijn getroffen in een vroeger stadium bij het stellen van prioriteiten, het opzetten van onderzoeken, het verbeteren van de werving van deelnemers en het communiceren van onderzoeksresultaten.
Klinische proeven in de schijnwerpers
Het rapport uit 2018 was het eerste jaarverslag van Lung Cancer Europe dat specifiek gewijd was aan klinisch onderzoek. Hierin werden ongelijkheden in de toegang tot klinische proeven, lacunes in informatie en bewustwording beschreven, evenals de noodzaak dat onderzoek beter aansluit bij de mensen die uiteindelijk baat zouden kunnen hebben bij nieuwe behandelingen.
Uitdagingen bij klinische onderzoeken naar longkanker
3e Lung Cancer Europe-rapport, 2018