Wereldlongkankerdag: De jaren die we niet meetellen

1 augustus 2026 | Wereldlongkankerdag

Debra Montague, voorzitter van Lung Cancer Europe

Eén dag is niet genoeg om een vorm van kanker te bestrijden die in Europa nog steeds meer levens eist dan welke andere vorm dan ook.

Wereldlongkankerdag is het waard om in het leven te roepen, maar alleen als het ons ertoe aanzet om eerlijk te kijken naar wat er wel en wat er niet is veranderd.

Op het gebied van longkanker is er echte vooruitgang geboekt. Een vroegere diagnose is mogelijk. De behandelingen zijn verbeterd. Sommige mensen leven nu nog vele jaren met een ziekte die hen vroeger nog maar heel weinig tijd liet.

Ik weet hoe belangrijk die vooruitgang is.

Maar ik weet ook dat het feit dat je leeft nog niet het hele verhaal vertelt.

Elk jaar vraagt Lung Cancer Europe aan mensen in heel Europa welke uitdagingen zij ondervinden bij het leven met longkanker. In elk rapport is een ander aspect van het leven onder de loep genomen: geld en werk, informatie en beslissingen over zorg, geestelijke gezondheid, en de steun die mensen wel of niet krijgen.

Samen bieden ze ons iets heel bijzonders: een beeld dat in de loop van de tijd is ontstaan van hoe het leven met longkanker er werkelijk uitziet, los van behandelingsresultaten en overlevingscijfers. En steeds weer komt dezelfde boodschap naar voren: de vooruitgang in de behandeling gaat niet altijd gepaard met vooruitgang in de rest van het leven van mensen.

Wat er achter overleven schuilgaat

De vijfjaarsoverleving is belangrijk. Deze geeft aan of iemand vijf jaar na de diagnose nog in leven is.

Het kan ons niet vertellen hoe die jaren hebben gevoeld.

Het kan ons niet vertellen of iemand last heeft van ernstige bijwerkingen. Of iemand kan werken. Of iemand de nacht voor een scan kan slapen. Of iemand genoeg geld heeft om de rekeningen te betalen. Of iemand de behandelingsopties begrijpt, of zich gehoord voelt bij het nemen van beslissingen.

Het kan ons niet vertellen of die extra jaren aanvoelen als meer leven.

In een recente analyse van de Global Burden of Disease is dit voor de gezondheidszorg als geheel onderzocht. Daaruit bleek dat mensen weliswaar langer leven, maar dat ook de tijd die zij in slechte gezondheid doorbrengen, is toegenomen. Tussen 1990 en 2023 steeg de levensverwachting sneller dan de gezonde levensverwachting.

Dat is een algemeen beeld, gebaseerd op honderden ziekten. Maar het geeft cijfers aan wat mensen met longkanker ons al jaren vertellen: een langer leven en een beter leven zijn niet automatisch hetzelfde.

Het bewijsmateriaal dat we hebben gehoord

In ons 8e rapport hebben we de financiële gevolgen van longkanker onder de loep genomen.

Bijna twee derde van de deelnemers gaf aan dat hun gezinsinkomen sinds de diagnose was gedaald. Van degenen die inkomensverlies hadden geleden, had driekwart meer dan een vijfde van hun inkomen verloren, en bijna de helft had meer dan een derde verloren.

Bijna de helft had moeite gehad om de kosten in verband met longkanker te betalen. Meer dan een op de vier had vanwege geldzorgen een beslissing genomen die gevolgen had voor de eigen zorg of behandeling.

Dat kan betekenen dat je weer aan het werk gaat voordat je je daar klaar voor voelt. Afspraken missen. Ondersteunende zorg uitstellen. Je spaargeld opmaken dat eigenlijk bedoeld was voor je oude dag.

In onze latere rapporten hebben we gekeken naar informatie, naar de mate waarin mensen zich betrokken voelen bij hun eigen zorg, en naar geestelijke gezondheid. Mensen vertelden ons dat ze wilden dat er bij het nemen van beslissingen rekening werd gehouden met hun mening, maar dat ze maar al te vaak het gevoel hadden dat dit niet het geval was. Ze vertelden ons dat ze het zonder de informatie of ondersteuning moesten stellen die ze nodig hadden. Ze vertelden ons over de angst dat de kanker zou terugkeren, over bezorgdheid en over eenzaamheid.

Dit zijn verschillende rapporten, maar geen afzonderlijke verhalen. Geld heeft invloed op de geestelijke gezondheid. Bijwerkingen hebben gevolgen voor het werk en relaties. Gebrek aan informatie vergroot de onzekerheid. Het gevoel buitengesloten te worden bij beslissingen kan ervoor zorgen dat iemand minder zeker is van zijn of haar eigen zorg.

Dit is de realiteit achter een overlevingscijfer.

Mensen op hun woord geloven

Niemand zegt dat een langere overlevingsduur niet telt. Natuurlijk telt die wel.

Maar mensen zouden niet moeten hoeven kiezen tussen meer tijd en een leven dat ze ook echt kunnen leiden.

We hebben behandelingen nodig die werken, en daarbij goede begeleiding om de gevolgen ervan voor mensen op te vangen. We hebben emotionele steun nodig die er is wanneer die nodig is, en niet alleen wanneer een dienst die toevallig aanbiedt. We hebben duidelijke informatie en openhartige gesprekken nodig. We hebben praktische hulp nodig op het gebied van werk en geld.

En we moeten mensen serieus nemen als ze ons vertellen wat een goed resultaat voor hen betekent.

Het werk dat ons nog te wachten staat

Als je met longkanker leeft, betekent het bereiken van een mijlpaal niet dat alles weer normaal wordt. Afspraken kunnen minder frequent worden. Andere mensen denken misschien dat het moeilijkste deel achter de rug is. Maar de zorgen vóór een scan, de bijwerkingen van de behandeling, het niet weten wat er daarna komt: dat alles verloopt niet volgens een strak tijdschema.

Daarom mag levenskwaliteit niet worden beschouwd als iets minder concreets of minder belangrijks dan overleven.

Dat maakt deel uit van het resultaat.

Dat weet ik uit eigen ervaring.

Vanaf 1 september start Lung Cancer Europe de enquête voor ons 12e rapport, over levenskwaliteit en ondersteuningsbehoeften. We zullen mensen met longkanker en hun naasten vragen om ons te vertellen hoe het leven er in werkelijkheid uitziet.

We zijn beter geworden in het tellen van de extra jaren. Nu moeten we ze nog begrijpen.

Door Debra Montague
Voorzitter van Lung Cancer Europe